Lupus

Spolek Lupus ČR – To, co je lidem známé, nevzbuzuje strach a nedůvěru…

Květen je velmi důležitý měsíc. Nejen, že je to měsíc lásky a že za sebou máme Světový den lupusu, ale během letošního května se snažíme o něco zcela zásadního. Mám na mysli založení pacientského sdružení Spolek Lupus ČR, který by měl být jakýmsi styčným bodem pro všechny lupusáky a okolní svět.

Představuji si, že se stane útočištěm pro ty, kteří se zrovna díky nemoci necítí dobře, nebo se setkávají s nepochopením okolí.

*Lupus postihuje v súčasnosti viac ako 5 miliónov ľudí po celom svete, pričom na Slovensku trpí týmto ochorením asi 1500 tisíc pacientov. Svetový deň lupusu si verejnosť pripomína každoročne 10. mája už od roku 2004 z iniciatívy pacientskych organizácií z 13-tich krajín sveta.

Po tiskové konferenci, která se konala 10. května u příležitosti Světového dne lupusu, vyšlo několik článků s tématem „lupus“. Jeden i v magazínu České noviny. Článek ZDE

*Lupus je většině lidí neznámý, pletou si ho s lupénkou. Jde ale o zcela jiné onemocnění, v Česku ho má až 10.000 lidí, devět z deseti jsou ženy. Obvykle se u nich projeví mezi 15. a 45. rokem, protože ženské hormony propuknutí nemoci usnadňují.

U příležitosti Světového dne lupusu (10. května) vyšel článek na stránkách Zdravie.pravda.sk. Více informací ZDE

Slovensko se už druhým rokem připojuje k této iniciativě prostřednictvím Slovenské revmatologické společnosti a pacientské organizace Liga proti reumatizmu Klub Motýlik.

10. května se v pražském Revmatologickém ústavu konala tisková konference u příležitosti Světového dne lupusu. Účastnili se ředitel revma ústavu, profesor Pavelka, dále profesor Vencovský a doktorka Tegzová. Za pacienty byly pozvané Václavka a Verunka :)

Na letáčcích firmy Glaxo Smith Kline, která konferenci pořádala, byl i úryvek z „Vlčího blogu“. Odkaz na blog ZDE

*Datum 10. května bylo zvoleno zástupci lupusových organizací ze třinácti různých zemí po celém světě jako mezinárodně uznávaný Světový den lupusu. Většina lidí o lupusu mnoho neví, a tak je cílem Světového dne lupusu zvýšit povědomí o této nemoci, zajistit včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro pět milionů lidí na světě s touto diagnózou.

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou srdce, klouby, kůže, plíce, cévy, ledviny a centrální nervový systém (CNS).

Lupus je celosvětový problém. Na celém světě je přes 5 miliónů nemocných a přibližně sto tisíc nemocných každý rok přibude přibývá.

Evropská liga proti revmatismu (EULAR) pořádá každoročně mezinárodní literární soutěž Edgar Stene Prize (česky Cena Edgara Stena). Autor nejlepší eseje na předem dané téma dostane 2000 euro. Esej může být v jakémkoliv jazyce a rozsahem nesmí překročit dvě stránky psané na stroji. Samozřejmě se nesmí účastnit profesionálové – osoby profesionálně spojené s revmatologií.

Vítěze najdete na stránce EULAR . Vítězkami národních kol se staly i dvě Češky.

Dne 10. května 2004 byl na 7. kongresu SLE v New Yorku vyhlášen první Světový den lupusu. Po celém světě se v tento den pořádají různé akce, které mají za cíl jednu důležitou věc – rozšiřovat informace o lupusu.

Lupus je celosvětový problém. Na celém světě je přes 5 miliónů nemocných, každoročně jich přibližně 100 tisíc přibývá.

V prezentaci MUDr. Pavly Doležalové z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LFUK je kromě Juvenilní idiopatické artritidy (JIA), zmiňovaná systémová sklerodermie a systémový lupus (JSLE).

U JIA je incidence uváděná 5,3 až 19,6 u JSLE 0,5 až 0,6.

Zdroj:

http://www.vfn.cz/…studenty.pdf