Vítáme Vás

Na těchto stránkách se dozvíte některé informace o onemocnění zvaném Systémový lupus erythematodes (SLE). Kam takové onemocnění zařadit? Jaké jsou projevy, léčba, život se SLE?
Čtěte dál

Lékařský slovník

Narazili jste na lékařský výraz kterému nerozumíte? Zkuste náš slovník lékařských pojmů

Vaše příběhy

Vadí Vám, že si lidé pletou LUPUS s lupénkou? Že lidé netuší co je vlastně LUPUS je? Chcete pomoci dostat tuto nemoc do obecného povědomí? Pošlete svůj příběh.

NENAKUKUJTE A PŘIDEJTE SE !!!

VÍTÁM VÁS NA TĚCHTO WEBOVÝCH STRÁNKÁCH A JSEM RÁDA, ŽE VÁM JSOU INSPIRACÍ… Připomínky, rady nápady pište, prosím, do komentářů pod jednotlivými články nebo přes kontaktní formulář

Jmenuji se Tereza (Réza) Kratochvílová a jsem dlouholetá pacientka se systémovou formou lupus erythematodes. V současnosti píši tento web o lupusu a správcuji skupinu LUPUS ČR na sociální síti facebook.

Článek - Barbora Jelinek: Mať deti nie je samozrejmosť.

Barbora Jelinek je v online svete známa ako reumama, ktorá sa rozhodla hovoriť o svojej diagnóze otvorene a priamo. Práve touto svojou iniciatívou a spoluprácou s Ligou proti reumatizmu pomáha mnohým ľuďom a najmä ženám, mamičkám, zvládať každodenné nástrahy života. Rozprávali sme sa o tom, ako bolí reuma, či sa s ňou dá zvládnuť tehotenstvo a starostlivosť o rodinu a tiež o tom, čo znamená bolesť vo svete reumy.

Hezký článek s tématem mateřství při revmatismu. Zaujaly mě hlavně dvě věty, se kterými se ztotožňuji.

Článek v Žena In - Rozhovor s revmatologem: Pacient by měl být zvídavý...

*Komunikace mezi lékařem a pacientem není vždy snadná. Jak i přes to dosáhnout v léčbě (nejen) revmatoidní artritidy nejlepších výsledků, s čím do ordinace přijít, a co po revmatologovi požadovat? Nejen na to nám odpověděl vedoucí Oddělení experimentální revmatologie Revmatologického ústavu Prof. MUDr.

Článek v Žena In - „Nebýt vlastního pátrání, k účinné léčbě bych se včas nedostala“

*Revmatoidní artritida ji dostala do takového stavu, že nebyla schopná vstát z postele nebo se přikrýt dekou. Stačilo přitom půl roku správné léčby, aby se vrátila do běžného života. Tu si ovšem musela sama vypátrat.

Petronela´s Journey

Ve skupině Lupus ČR se objevil odkaz na stránky o lupusu – Petronela´s Journey. Zajímavé čtení :)

Zdroj: https://www.petronelas.com/…ne-o-lupuse/

Systémový lupus erythematosus /od patogenézy k liečbe

V roce 2019 vyšla kniha Stanislavy Blažíčkové a kolektivu autorů – Systémový lupus erythematosus/ od patogenézy k liečbe.

Uvažuji, jestli si ji za těch 15,00 € neobjednám ;)

Zdroj: https://veda.sav.sk/…ezy-k-liecbe?…

Brožurka Odpovede na otázky o biologických liekoch

Na stránkách ŠÚKLu (Štátny ústav pre kontrolu liečiv) je online k dispozici publikace Odpovede na otázky o biologických liekoch. Brožurka je určená hlavně pro pacienty.

Objednat si ji můžete na media@sukl.sk

FPohybu s Kristýnou - otázky a odpovědi

Před pár dny se na facebookových stránkách FPhybu objevilo příběhové video s tématikou systémového lupus erythematodes. Zmiňovala jsem se o něm ZDE

Díky ohlasům na toto video vzniklo pokračování – otázky a odpovědi. Tak posílám další odkaz :)

S revmatem až na kraj světa

David Kříž nemá systémový lupus, ale jiné autoimunitní onemocnění – juvenilní idiopatickou artritidu.

Článek S revmatem až na kraj světa najdete na stránkách Revma Ligy ČR.

Zdroj: https://www.revmaliga.cz/…-kraj-sveta/?…

Příběh Kristýny na stránkách FPohybu

Na facebookové stránce FPohybu je uveřejněné příběhové video s tématikou systémového lupusu.

Na gymplu Kristy diagnostikovali závažné autoimunitní onemocnění. Ve videu jsme se snažili zachytit její příběh, jak se s nemocí vypořádala a co jí na její cestě nejvíce pomohlo…

Zdroj: https://www.facebook.com/watch/?…