Spolek Lupus ČR – To, co je lidem známé, nevzbuzuje strach a nedůvěru…

Květen je velmi důležitý měsíc. Nejen, že je to měsíc lásky a že za sebou máme Světový den lupusu, ale během letošního května se snažíme o něco zcela zásadního. Mám na mysli založení pacientského sdružení Spolek Lupus ČR, který by měl být jakýmsi styčným bodem pro všechny lupusáky a okolní svět.

Představuji si, že se stane útočištěm pro ty, kteří se zrovna díky nemoci necítí dobře, nebo se setkávají s nepochopením okolí. Že to bude zdroj informací pro ty, kteří o lupusu a zejména lupusových pacientech neví buď vůbec, nebo jen prostřednictvím neucelených informací. Přeji si, aby činnost Spolku Lupus ČR pomáhala předcházet nedorozuměním, ke kterým u této diagnózy často dochází a aby se lupus zbavil puncu neproniknutelnosti a obav.

V současné době „dobíhá“ podpisové kolečko žádosti o registraci a do stanov jsou zanášeny připomínky těch, kteří nějaké vznesli. Pracuje se také na vytvoření webových stránek, které by splňovaly náročné požadavky na chod spolku v podobě fóra pro členy umožňujícího konat online valné hromady, porady, hlasování a podobně. Stále samozřejmě probíhají diskuse na téma samotného sdružení a jeho úlohy, které byly při zakládání spuštěny.

Za sebe doufám, že se podaří založení spolku dotáhnout do zdárného konce a že o oprávněnosti své existence přesvědčí nejen ty, kteří o něm již vědí, ale i ty, kteří se s ním teprve seznámí.

Za zakládající Spolku Lupus ČR

Václava Medalová Hůdová medalovahudova@seznam.cz

a Terezie Kratochvílová terezie.kratochvilova@gmail.com