Dobry vecer,
Trpim fibromyalgii uz 20let.Roku 2000 po nescetnych vysetrenich byla polozena diagnoza fibromyalgie.Naucila jsem se s ni zit.Jsou horsi nemoci.Rada by jsem vedela co rikaji aktualni studie o pricinach tohoto syndromu? Prosla jsem psychiatrickou expertizou a netrpim zadnou endogenni depresi,hysterii,neurozou atd..Presto se mne snazi lide presvedcit ze je to psychosomatickeho puvodu.Takze:depresivni stavy zpusobuje fybromyalgii a nebo fibromyalgie depresivni stavy?A nebo je to zacarovany kruh?Dekuji.

Dobrý den trpím Fibromyalgii. Tuto nemoc mi zjistili nedávno. Ráda bych se zeptala na pár otázek.

Mé přiznaky jsou k této nemoci obvýklé neklydný spánek, bolesti různých části těla. atd..

Ráda bych věděla jaká přírodní léčba je vhodná, mám tím namysli jaké vytamíny jsou dobré, jaké bylinky, jaké jídlo, ovoce, zelenina by mi pomohli od bolestí a jiných příznaku…

Dále bych se ráda zeptala zda lidé s tímto onemocněním mohou plnohodnotně pracovat nebo jestli se s touto nemocí pracuje. Předem děkuji za radu.

S pozdravem a přáním pěknéhodne Jarka K

PS: prosím o odpověď na výše uvedenou e-mailovou adresu. Děkuji.

Za fibromyalgii mohou stat chlamydie, nechte si proto udelat krevni testy, at se jejich pritomnost muze potvrdit/vyvratit. Chlamydie jsou vylecitelne, ale je zapotrebi komplexni antibioticke lecby, ktera muze byt casove narocna. Brat antidepresiva mi prijde hodne mimo.

Halooo!
V r.1990 se mi zabil 22lety syn,za dvatydny po nem prvni vnucka a do roka muj muz. V r.1991 jsem uz nemohla zvednout pravou ruku,hlavne loket delal problemy. Abych to zkratila,3mes. v nemocnici nic neprinesly.Pro vsechny jsem byla jenom hypohonder a simulant. 6 mes. v rehabilitacnim zarizeni pomohlo. Az v nemecku zjistili v r.1999,fibromialgie. V.r.2oo8 6 tydnu v psychosomaticke lecebne pomohlo. Ted,po 15 letech se vracim zpet domu,ale ani moje rodina mne neumi pochopit.Moje psychika se zhorsila,premyslim casteji o smrti. Kdo mi poradi, kam nebo na koho se obratit o pomoc? Diky

Myslím,že i já trpím tímto onemocněním-bolí mě střídavě oba kotníky již druhým rokem,jsem 14 měsíců na ÚP,takže své potíže jakžtakž zvládám,ale do důchodu mám ještě 9let,takže si nedovedu představit,jak a v jaké práci bych to vydržela.Net je jediné místo,kde si můžu vylít srdce,doma s mužem si absolutně nerozumíme,pro něho jsem jen věčný simulant a děti mají své životy.Absolvovala jsem všechna možná vyšetření,nikde nic, a kotníky mě někdy tak bolí,že nemůžu chodit.Ostatní příznaky také odpovídají,nespavost/jsem závislá na Stilnoxu,protože bez nej neusnu absolutně,takže volím menší zlo/,deprese apod. Chodit po doktorech již odmítám,stejně to k ničemu nebylo, takže nevím jak dál

Také žiji s touto diagnózou.Po letech zkušeností jsem se naučila pomáhat si sama česnekovou dietou a termohydroterapií s pravidelnou lázeňskou léčbou. Je mnohem lépe. také mi pomohli na imunologii, neboť mé bolesti, hlavně stehenních svalů byly spojené s CFS. Asi se nikdy nedozvím, co je prvotní diagnoza, co mi více ubližovalo, zda pozitivní CMV, HHV, EBV a jejich zkřížené mutageny nebo nějaká ta kyselina mezi svalovými vlákny.Každopádně díky osudu za zlepšení. Psycholog i psychiatr samozřejmě může též pomoci, pokud rozumí organickému podkladu nemoci, jde s dobou a novými objevy. Může člověka navést na myšlenky, že mnoho jiných lidí má podstatně horší diagnozy, omezení a také žijou. I vhodná antidepresiva, ikdyž nic neléčí, tak stimulují centra v CNS k většímu vylučování dopaminu a serotoninu, což v konečném důsledku vede dočasně ke zmírňování svalových bolestí. Lepší něco než nic. Současní lékaři neví, co se a proč v těch svalech děje, známky zánětu nenajdou, EMG je jen neptrně z normy, případně v normě, tak jsou vedle a nemají jak pomoci, ikdyž by chtěli.Ráda se podělím o své zkušenosti, napište mi.Lenka.

ještě doplňuji – email je: aknelproch@seznam.cz Mě nejvíc pomohl Immodin injekce. Silna pozitivita imunoglobulinů proti zmíněným virům se po půl roce změnila na slabě pozitivní nebo i negativní. Tomu zlepšení odpovídal i skutečný stav.Lenka.p

Pokud máte někdo pozitivní zkušenosti s léčením nebo alespoň zmírněním nemoci, prosím, ozvěte se mi. A také, máte někdo zkušenosti se Savellou? Děkuji

Zatím se neozval nikdo, kdo byměl zkušnosti s touto léčbou (Savella). Nevěděla jsem, že je lék k dispozici i u nás. Je schválený od začátku roku 2009 americkým úřadem pro kontrolu potravin a léčiv. Posílám odkaz na stránky pacientů s únavovým syndromem a tam je o Savelle článek.

http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?…

Tento lék – Savella – nebyl u nás schválen, bohužel, ale určitě je možné si ho nějak opatřit, např. na http://www.pharmacyescrow.com/…ACIPRAN.aspx Proto jsem se ptala, jestli s ním někdo nemá zkušenost. Také tento článek je zajímavý a stojí za přečtení: http://www.gfcf.unas.cz/…ci/cl04.html Jsem na tom tak hrozně, že uvažuji o léčbě operací u Prof. Bauera ve Švýcarsku: http://www.fms-bauer.com/cz/

Někteří z vás tady píší, že se s fibromyalgií dá žít, že jsou horší nemoci…to určitě jsou, otázkou zůstává, zda se dá žít s plně rozvinutou fibrmyalgií. Přečetla jsem si o tom hodně, pátrám i v zahraničí. Tak npř. prý 15 ze 100 lidí si při rozvinuté formě bere život, mnoho lidí končí na invalidním vozíku. Jste-li ještě mladí, určitě se to dá vydržet, bolesti nejsou trvalé ani většinou ve všech kvadrantech těla, a jsou i období klidu. To se však lety horší a nic nepomáhá. Připadám si často jako ve středověké mučírně. A naše zdravotnictví?!

Dobrý den, dovoluji si odpovědět na Váš dotaz – viz níže, který jste na Ministerstvo zdravotnictví České republiky zaslal e-mailem:

Po dotázání se odborné společnosti (konkrétně Česká společnost revmatologická ČLS JEP) se k uvedeným otázkám vyjádřil její předseda – prof.MUDr.Karel Pavelka, DrSc., který nám sdělil, že specielně fibromyalgií se žádné zařízení nezabývá, jednou možností by mohla být pracoviště zabývající se bolestí, tzv. centra bolesti. Jako druhou alternativu doporučuje navštívit rehabilitační oddělení Revmatologického ústavu, konkrétně MUDr. Votavovou (vota@revma.cz) nebo MUDr. Jarošovou (jarosova@revma.cz).

trpím již pátým rokem bolestmi svalů .Byla mi diagnostikována myalgie na oddělení revmatologie ., ovšem laboratorní vyšetření to nepotvrdilo . Užívala jsem skoro dva roky prednison . Byla jsem okamžitě bez bolestí , ale přibrala jsem 12 kg . Vzhledem k tomu , že to jsou kortikoidy , odmítla jsem tuto léčbu a od té doby se léčím jen používáním buď nimesilu nebo melovisu . I já bych ráda zjistila , jak se vyléčit . Pokud nepoužiji analgetika , mám bolesti všech svalů , nejvíce stehenních , takové , které bývají při silné chřipce . Poradí mi někdo , kam se vlastně obrátit ? Díky

Myslíte,že i já mám fibromialgii?Po ránu mám stuhlé klouby,kotníky,prsty u nohou,kolena,bolí mi svaly na stehneh.Mám stěhovavé bolesti,jsem dost unavená.Nemůžu pořádně chodit,pajdám,bolí mi chodidla.Do práce a z práce dojdu,ale potom ležím pod dekou a je mi dobře,bojím se vstát,protože se bojím těch bolestí.Neprokázali mi revmatickou artritidu.Připadám si u lékařů,jak hypochondr.Obvodní mi říká na to částečný důchod nedostanete.Na neurologii na Bulovce mi řekli,ať užívám 10 dní ibrufenu 400 3krát denně.Mám i někdy ztuhlou krční páteř a migrénu tři dny do toho.Někdy bych s nervově zhroutila,jak mi vadí ty bolesti.Co mám dělat,kam jít????

Dobrý den všetci..Som Slovenka žijúca v Rakúsku a mám pre Nás všetkých šancu vyliečiť sa..Našla som jediného lekára,ktorý túto chorobu lieči a operuje..Je to možne len vo Švajčiarsku..Hovoria česky,anglicky,španielsky a taliansky.Je to síce dosť drahá liečba..ale musíme zvážiť či chceme žiť s týmito bolesťami..O bližšie informácie..mi kludne napíšte na horeuvedený mail..poskytnem číslo aj meno pána Dr… S pozdravom Katka

Dobrý den všetci..Som Slovenka žijúca v Rakúsku a mám pre Nás všetkých šancu vyliečiť sa..Našla som jediného lekára,ktorý túto chorobu lieči a operuje..Je to možne len vo Švajčiarsku..Hovoria česky,anglicky,španielsky a taliansky.Je to síce dosť drahá liečba..ale musíme zvážiť či chceme žiť s týmito bolesťami..O bližšie informácie..mi kludne napíšte na mail katymayrhofer@gmail.com..poskytnem číslo aj meno pána Dr… S pozdravom Katka

Chtěla bych se zeptat,jestli někdo z vás na tuto nemoc dostal invalidní důchod.Já sama s tím trpím již 15 let a až vloni mi tuto nemoc jedna revmatoložka diagnostikovala.Bolesti se mi stěhují od vrchu dolů-někdy ruce,hrudní-krční,pak zase bederní páteř,břicho,kolena,kotníky.Hlava bolí každý den.Už jsem zoufalá-jako všichni tady.

Dobrý den,našla jsem téma které mě trápí,jsem jako pokusný králík ,chodím od lékaře k lékaři a beztak mi nikdo nepomůže,od psychiatra jsem dostala lék který údajně na tuto nemoc by měl zabrat-IXEL,50mg jenže ouha bylo mi špatně ,na omdlení ,bolela mě hlava-lékař uznal že tento lék nemohu brát a tím pádem prý jiný lék na Fibromyalgii není,no a co dál????Zpět k revmatologovi a ortopedovi,kteří Vám beztak nepomohou,jsem v částečném důchodě skrze ozařování a operaci kde jsem prodělala i embolii plic,jsem pod dozorem psychiatra né že bych byla …ale mám sklony k depresím po předchozím manželství které mne do toho dostalo a jelikož jsem a ani dnes se toho neumím zbavit beru APO-Cital,který zabírá ale né na bolestivé stavy rukou a zbytek těla,proč píšu -hledám někoho kdo by mi poradil co dál,jak se toho zbavit-pracovní úřad to nezajímá a já s tímto musela rozvázat pracovní poměr ,posudková lékařka řekla že nejsem schopna práce i přesto že byla lehká ale hlavně jsem pracovala rukama a to nejde bolí to ,no a tak na důchod nárok nemám tak mě poslala na pracúřad.Prosím odepíše mi někdo kdo se tímto zabívá a poradí ,moc děkuji Hanka