Lupus u dětí
Děti a lupus
Asi čtvrtina pacientů onemocní v dětství a dospívání. Přichází bolesti, únava, omezení aktivit (např. sport), změny vzhledu. To samozřejmě představuje velkou psychickou zátěž.
Lupus v dětství může omezit normální vývoj procesu získávání sociálních dovedností a vytvoření vlastní identity. Velmi malé děti mají spíše konkrétní představy o nemoci. Mají představu o nehodě nebo že chytí bacily od někoho jiného.
Lupus u dětí
Pokud onemocní takto závažnou nemocí dítě, rodiče hledají co nejvíce informací. Jak obecných (informace od pacientů), tak odborných.
V ČR toto onemocnění naštěstí u dětí není příliš rozšířené. Lékaři proto čerpají informace od svých zahraničních kolegů. I ti shrnují poznatky léčby především dospělých pacientů a obohacují je o zkušenosti s léčbou dětských pacientů.
Jedno z míst, odkud je možné čerpat odborné informace je Medicína – odborné fórum lékařů a farmaceutů.
Hodně se jí /fibromyalgií/ zabývají např. p. Prof. Hrnčíř a p. MUDr. Tomš z interní kliniky v Hradci Králové.Zkuste se na ně obrátit,jsou velmi milí!
trpím již pátým rokem bolestmi svalů .Byla mi diagnostikována myalgie na oddělení revmatologie ., ovšem laboratorní vyšetření to nepotvrdilo . Užívala jsem skoro dva roky prednison . Byla jsem okamžitě bez bolestí , ale přibrala jsem 12 kg . Vzhledem k tomu , že to jsou kortikoidy , odmítla jsem tuto léčbu a od té doby se léčím jen používáním buď nimesilu nebo melovisu . I já bych ráda zjistila , jak se vyléčit . Pokud nepoužiji analgetika , mám bolesti všech svalů , nejvíce stehenních , takové , které bývají při silné chřipce . Poradí mi někdo , kam se vlastně obrátit ? Díky
Kopírováno z Facebooku:
O léčbě lupusu v těhotenství je nutné promluvit se svým imunologem nebo revmatologem a ten napíše podrobný průběh onem. a odešle nemocnou na specialisovaní pracoviště. Ta paní je ze Slovenska? Pokud ano, tak to bude určitě léčení na Slovensku. Pokud je z Čech, tak pražský Ústav pro matku a dítě nebo VÚCHR. Těhotenství …Lupus většinou zhoršuje, ale jsou popsána i tzv. zázračná vyléčení. Maminka i miminko jsou po porodu zdrávy. Takže hodně štěstí a Pán Bůh s Vámi. V každém případě je nutné být pod lékařskou kontrolou, aby se nic nezanedbalo. Ludmila Hlídková
Dobrý den. Během těhotenství samozrejmě platí „čím míň léků, tím líp“. Pro podání přípravku Imuran během těhotenství a kojení musejí být zvlášť závažné důvody. Je to imunosupresivum, takže určitě se poradit s doktorem, jak s vysazováním. Z vlastní zkušenosti vím, že Plaquenil mi lékař nechtěl nasadit ani během kojení. Váš dotaz jsem okopírovala na Facebookovou diskuzi, tak doufám, že se ozve nějaká mamimka, která by s tím měla zkušenost. Nejznámější centrum je Ústav péče o matku a dítě v Praze. Ale o maminku lupusandu :) je schopný se postarat DOBRÝ a INFORMOVANÝ gynekolog, ať už je odkudkoli.
Rozárka
Ahojte. Chcela by som sa informovat, ci je mozne pocas tehotenstva uzivat lieky ako imuran 50mg a plaquenil. Je mozne imuran vysadit jednorazovo, alebo treba davku postupne znivovat ?
Vie mi niekto poradit najeke centra, ktore sa zaoberaju lupusom v tehotenstve ? Dakujem velmi pekne za odpovede.