Bylo mi osmnáct. Po velice dlouhé odmlce jsem začala chodit s fajn klukem. Jsem opatrná, doteď se vzpamatovávám z předchozího vztahu (mojí vinou). Podzim, běžná nachlazení. Už od mala „trpím“ na dýchací cesty :( Občasným bolestem kloubů nevěnuji pozornost. Zima. Bujarý Silvestr. Únava, nachlazení, zvýšené teploty. Stres – v březnu mě čeká maturita. Únava, teploty, stále dokola. Tak to je úplný začátek mého setkání s lupusem, i když to zatím vůbec netuším. Začínají se přidávat raní ztuhlosti kloubů, všechno mám rozmazané, jsem unavená.

Tak další pokračování

Ve dvanácti letech mi zjistili zúženou kloubní štěrbinu v kyčli. Doporučení – měsíc bez tělocviku. Prý je to rychlým růstem.

Jenže po zánětu kloubů spojených s lupusem mi definitivně odumřela chrupavka v obou kyčlích. V roce 2000 jsem poodstoupila první TEP. Totální náhradu kyčle. Bylo mi dvacet tři.

Období maturit jsem stávila v nemocnici. Nakonec jsem dostala náhradní termín. Zařadili mě mezi spolužáky, kterým se nezadařil řádný termín :)

Po léčbě jsem hodně přibrala, zprvu hlavně v obličeji. Přátelé mě nepoznávali. Na podzimní maturitě se mě spolužačka zeptala: „Co to s tebou udělali?“ Zhroutila jsem se.

V nemocnici jsem trávila hromadu času. Na jednu stranu jsem tam nechtěla být, ale na druhou…všechny jsme byly nějak nemocné a to jak vypadáme nebylo téma dne.

Tohle je zápis nezápis.

Mám takové kouzlo. Jdu na Příhrádek (Pardubáci vědí), projdu tou menší branou, zpívám si Vlastíka Slastíka a všechno je jako dřív.

Kdyby tady někde byly, dveře, co vždy v pravou chvíli, otevřou se do pohádky, to bychom se nezlobili… Nechci nic z těch věcí vrátit zpátky, jen mě baví prožívat to „kouzlo“ znova a znova…

(Tak i takhle vypadají zápisy z Deníku). Tak příště zase srozumitelně :)))

Tak jsem definitivně ostříhala vlasy. Ze dne na den. Včera ještě délka do půli zad a dneska „na kluka“. Odolávala jsem dlouho, ale léčba jim prostě dala zabrat. No třeba si je ještě někdy nechám narůst :-)

Jsem skoro půl roku po poslední kapačce cyklofosfamidu. Léčba zabírá. Mám dovoleno odjet na dětský tábor jako doprovod vedoucího. No mimochodem vedoucí je kluk, se kterým chodím. Paráda – spím ve stanu. O takovém luxusu se mi mohlo ještě před půl rokem jenom zdát :-))

Tady navazujeme na dobrou náladu Druhého zápisu.

Jsem půl roku po léčbě CY a nastala chvíle pro slibovaný nový život – jsem neplánovaně v jiném stavu. Rozvířila se debata o zachování těhotenství či případném přerušení. No nebudu napínat, mimi jsme si nechali. Neváhali jsme ani chvíli :-))

Jezdila jsem na kontroly do „revmaťáku“ do Prahy a do ÚPMD v Podolí k panu doktorovi Madarovi. Podstoupila jsem hromadu vyšetření – imunologických a genetických…

Kromě jiného i odběr plodové vody.

…ve 37. týdnu těhotenství jsem v Praze hospitalizovaná v ÚPMD k plánovanému vyvolání porodu. Přišlo mi to trochu brzo, ale lékař je lékař…

No a pak už jen dvě „vyvolávací tabletky“, dvanáct hodin zábavy na „hekacím pokoji“ :))) (nepřeháním, před těma deseti lety nás tam vedle sebe funělo šest mamin)…budoucího tatínka, který přijel rodit až Pardubic, nám doktor zapomněl na chodbě a tak se všechno odehrálo bez něj.

…jelikož se mi v poslední době nedaří „bezbřehé nadšení“, rozhodla jsem se uveřejnit část deníku ze současnosti. Je teď tolik věcí, které na mě působí, ovlivňují mě a zamýšlím se nad nimi, že mi bylo líto je do Deníku nedat hned…

Tak trochu jiný pohled.

Koupila jsem si „Konopný“ Reflex :) Pro info. číslo 5/2009. Nemůžu narazit na jiný článek než o nemoci. Rozhovor Pavlíny Wolfové s Janem Bornou. Ona redaktorka, on režisér, který má šestnáct let roztroušenou sklerózu. Taky jsme měli v rodině diagnózu eReS. Měli.

Téma nemoci se prolíná celým článkem, tak jako se prolíná životem. Vlastně nemá smysl se o tom článku moc rozepisovat, je lepší si ho přečíst. Zprostředkovaně to není ono.

Proč to ale píšu?