Vítáme Vás

Na těchto stránkách se dozvíte některé informace o onemocnění zvaném Systémový lupus erythematodes (SLE). Kam takové onemocnění zařadit? Jaké jsou projevy, léčba, život se SLE?
Čtěte dál

Lékařský slovník

Narazili jste na lékařský výraz kterému nerozumíte? Zkuste náš slovník lékařských pojmů

Vaše příběhy

Vadí Vám, že si lidé pletou LUPUS s lupénkou? Že lidé netuší co je vlastně LUPUS je? Chcete pomoci dostat tuto nemoc do obecného povědomí? Pošlete svůj příběh.

NENAKUKUJTE A PŘIDEJTE SE !!!

VÍTÁM VÁS NA TĚCHTO WEBOVÝCH STRÁNKÁCH A JSEM RÁDA, ŽE VÁM JSOU INSPIRACÍ… Připomínky, rady nápady pište, prosím, do komentářů pod jednotlivými články nebo přes kontaktní formulář

Jmenuji se Tereza (Réza) Kratochvílová a jsem dlouholetá pacientka se systémovou formou lupus erythematodes. V současnosti píši tento web o lupusu a správcuji skupinu LUPUS ČR na sociální síti facebook.

Informační dopis - Benlysta

Na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) je se stažení informační dopis, který informuje o doporučení, které navazuje na výsledky dvojitě zaslepené, placebem kontrolované studie, ve které bylo zjištěno, že je při užívání léčivého přípravku Benlysta zvýšené riziko psychiatrických příhod. Více ZDE

Světový den lupusu v České televizi

Od roku 2004 si každoročně 10. května připomínáme Světový den lupusu.

Letos jsme dostali dárek v podobě vstupu na ČT24. Shrnuté informace, odborný pohled i rozhovor s pacientkou, to všechno ZDE

Hledají se respondenti

„Dobrý den, moc bych Vás chtěla poprosit o pomoc. Jsem studentka VŠ a potřebovala bych vyplnit dotazník k mé bakalářské práci. JE V TOM VŠAK HÁČEK! Ty odpovědi bych potřebovala od osob, které s nemocnými žijí v jedné domácnosti (maminka/tatínek, manžel/manželka, dcera/syn, partner/partnerka popř. kamarád/kamarádka), prostě zkrátka a dobře lidi, kteří s vámi sdílí jedno číslo popisné. Má bakalářka se týká toho, jak se právě s naším onemocněním vyrovnávají osoby blízké a jak dokážou uchopit roli „pomocníka“.

Porod s diagnózou lupus - téma pořadu Sama doma

V pořadu Sama doma je tentokrát hostem revmatoložka MUDr. Hana Ciferská. Rozhovor si můžete poslechnout ZDE

Na úvod paní moderátorka říká: „Dnes za zabýváme nejen defekty na kůži, ale i porody a následující téma tyto dvě problematiky tak trochu spojuje. Budeme si povídat o lupusu a porodu s touto diagnózou.“ A já ji trochu podezírám, že si plete lupus a lupénku :(

Dotazník - Variabilita projevů choroby systémový lupus erythematodes (SLE)

Prosím o vyplnění dalšího dotazníku :)

*Vážené respondentky, vážení respondenti, obracím se na Vás s žádostí o vyplnění krátkého dotazníku. Jsem studentkou Vyšší odborné školy zdravotnické v Hradci Králové a dotazník poslouží k vypracování mé absolventské práce. Dovoluji si Vás rovněž požádat o co nejpřesnější a pravdivé vyplnění dotazníku. Účast je anonymní a dobrovolná.

Národní týden trénování paměti 2017

Česká společnost pro trénování paměti a mozkový jogging v rámci celosvětové akce Brain Awareness Week vyhlašuje 13. – 19. března 2017 Národní týden trénování paměti 2017

Více informací ZDE

Doxybene - užívání u lupusu

Často se ve skupině objevují informace o tom, že se u lupusu ten nebo onen lék nesmí. Teď se hodně píše o léku Doxybene. Oslovila jsem pana profesora Vencovského z Revmatologického ústavu v Praze, jak to s tím užíváním u lupusu je.

**Dobrý den…ve Spolku se nám objevují stále častěji dotazy na užívání Doxybene. Patří toto antibiotikum skutečně k lékům, které jsou u lupusu zakázané?

Kafe v CoffeeCat

1. října 2016

Po dlouhé době společné kafe. Tentokrát jsme se sešly v olomoucké kočičí kavárně CoffeCat. Milá obsluha, výborné dortíky a…kočky ;) Za sebe rozhodně doporučuji.

PS: Společné foto tentokrát není.

Opalovací krémy u pacientů s LE/ Sunscreens In Patients with LE

„Vážený pane/paní, zveme Vás k účasti na evropském dotazníkovém šetření, které probíhá za podpory a ve spolupráci s LUPUS EUROPE. Dotazníkové šetření zkoumá používání ochranných opalovacích krémů u pacientů s onemocněním lupus erythematosus a kožními projevy. Odpovědi na 34 otázek dotazníku Vám zaberou cca 5–10 minut."

Dotazník v češtině zde