Vítáme Vás

Na těchto stránkách se dozvíte některé informace o onemocnění zvaném Systémový lupus erythematodes (SLE). Kam takové onemocnění zařadit? Jaké jsou projevy, léčba, život se SLE?
Čtěte dál

Lékařský slovník

Narazili jste na lékařský výraz kterému nerozumíte? Zkuste náš slovník lékařských pojmů

Vaše příběhy

Vadí Vám, že si lidé pletou LUPUS s lupénkou? Že lidé netuší co je vlastně LUPUS je? Chcete pomoci dostat tuto nemoc do obecného povědomí? Pošlete svůj příběh.

NENAKUKUJTE A PŘIDEJTE SE !!!

VÍTÁM VÁS NA TĚCHTO WEBOVÝCH STRÁNKÁCH A JSEM RÁDA, ŽE VÁM JSOU INSPIRACÍ… Připomínky, rady nápady pište, prosím, do komentářů pod jednotlivými články nebo přes kontaktní formulář

Jmenuji se Tereza (Réza) Kratochvílová a jsem dlouholetá pacientka se systémovou formou lupus erythematodes. V současnosti píši tento web o lupusu a správcuji skupinu LUPUS ČR na sociální síti facebook.

Kafe v CoffeeCat

1. října 2016

Po dlouhé době společné kafe. Tentokrát jsme se sešly v olomoucké kočičí kavárně CoffeCat. Milá obsluha, výborné dortíky a…kočky ;) Za sebe rozhodně doporučuji.

PS: Společné foto tentokrát není.

Opalovací krémy u pacientů s LE/ Sunscreens In Patients with LE

„Vážený pane/paní, zveme Vás k účasti na evropském dotazníkovém šetření, které probíhá za podpory a ve spolupráci s LUPUS EUROPE. Dotazníkové šetření zkoumá používání ochranných opalovacích krémů u pacientů s onemocněním lupus erythematosus a kožními projevy. Odpovědi na 34 otázek dotazníku Vám zaberou cca 5–10 minut."

Dotazník v češtině zde

Necementovaná jamka Allofit - pětileté zkušenosti

Opět téma lupus a kloubní náhrady.

Práce lékařů Hozy, Pilného a Kubeše z Ortopedického oddělení Pardubické Krajské nemocnice zmiňuje případ pacientky se systémovým lupus erytematodes, u které došlo k nečekaně rychlému opotřebení polyetylenu vložky jamky.

*Nezodpovězenou otázkou zůstává nápadně vysoké opotřebení polyetylenu ve výše popsaném případě pacientky se SLE. Pacientka byla na dlouhodobé kortikoterapii (Prednison 5 mg p. o. denně) a po primární implantaci u ní nebyly pozorovány známky zvýšené aktivity onemocnění.

Lupus v regionálním vysílání ČT

Po delší odmlce se opět lupus objevuje v českých médiích. Výborně zpracovaná reportáž si zaslouží palec nahoru. Téma lupusu začíná po 13. minutě.

Zdroj:

http://www.ceskatelevize.cz/…v-regionech/

Kritéria pro podání biologické léčby u lupus erythematodes (SLE)

Od roku 2011 je jako biologická léčba pro lupus erythematodes schválena látka belimumab – Benlysta. Je to plně humánní monoklonální protilátka, indikována jako doplněk standardní terapie pro snížení aktivity nemoci u dospělých pacientů s aktivním SLE.

Není schopen výdělečné činnosti ani za zcela mimořádných podmínek, a přesto pracuje...

Často se opakuje téma možnosti přivýdělku při invalidním důchodu (ID). Článek na Helpnet.cz osvětluje, jak to je s možností zaměstnání, pokud máte uznaný 3.

Rádce pacienta - brožurka MZ

Ministerstvo zdravotnictví vydalo publikaci Rádce pacienta 2016. Rádce obsahuje řadu užitečných informací a rad v oblasti komunikace se zdravotnickými pracovníky, dále doporučení jak si zvolit lékaře či nemocnici, seznamuje s jejich právy dospělé i dětské pacienty a obsahuje rovněž všechny důležité kontakty.

Zdroj:

http://p12.helpnet.cz/…cz-13692.pdf

Join the Map - připojte se

Zajímavý projekt, který má propojovat lidi s chronickými a vzácnými chorobami. Připojte se k mapě

Ombudsman pro zdraví

*Hlavním důvodem, proč vznikla Kancelář Ombudsmana pro zdraví je setrvávající nekoncepčnost ve zdravotnictví a následná poptávka veřejnosti po srozumitelných informacích a radách. Svědčí o tom stížnosti těch, kteří se nemohou dovolat účinné pomoci, mají dotazy k tomu, jak je o ně pečováno nebo se cítí být přítěží.