V nedávné době byly založeny webové stránky, které se věnují této problematice, Informace na http://fibromyalgik.webnode.cz/
Na Facebooku, ve skupině Lupus ČR, jsem už téma případného říjnového setkání vyvěsila. Tak i touto cestou prosím všechny zájemce, aby se do debaty připojili nebo své návrhy (připomínky) napsali na mail.
Kontakty:
http://www.facebook.com/group.php?…!/group.php?gid=102657393543&ref=ts
Těším se na Vás. Rozárka
Proč, jak a kde relaxovat?
Relaxace je v podstatě vědomé uvolnění, které přináší lepší psychickou pohodu. Většinou uvolňujeme nejprve tělo (málokdo se dokáže vědomě dostatečně psychicky uvolnit). Uvolnění svalů přenáší uvolnění i do psychiky.
Jak na to?
Relaxovat lze v podstatě kdekoli. Pro začátečníka je ale lepší vybrat si klidné místo (doma, na kurzu jógy…)
Vybereme si polohu, ve které budeme relaxovat. Sama dávám přednost poloze vleže na zádech. Ale je možné relaxovat i vsedě.
Jako milovník čaje, nemůžu opomenout napsat článek i na tohle téma.
Název čaj vychází z mandarínského čcha. Je to nápoj, který vzniká louhováním čajových lístků v horké vodě. Čajovník – Camellia sinensis – je stálezelený keř dorůstající výšky 5 až 15 metrů. Čajovník roste v Číně, Indii, Indonésii, Japonsku na Srí Lance a jinde.
Že se sem článek o čaji nehodí? Ale proč ne? Téma čaje se zdravím rozhodně souvisí. V čaji je obsažena spousta prospěšných látek.
Informace o lupusu lze čerpat především ze zahraničních zdrojů.
Všeobcné informace
The Lupus Book – D.J.Wallace
Friendly Fire (explaining autoimune disease) – D.Isenberg and J.Morrow
Odborné časopisy
Lupus -An International Journal
Knihy
Dubois Lupus Erythematosus – R.G.Lahita
Connective Tissue Diseases – G.R.V.Hughes
Dr. Graham Hughes je světově známý revmatolog.
Svou praxi začínal v nemocnici v Londýně.
V letech 1969 – 1970 strávil dva roky na stáži v New Yorku na Revmatologickém a Lupus centru Dr. Charlese Christiana.
Profesor Hughes se stal poradcem lékařky v nemocnici Hammersmith Hospital. Tam také v roce 1973 založil, v Evropě, první specializovanou Lupus kliniku.
V roce 1983 popsal poruchu srážlivosti nyní známou jako „Hughes syndrom“.
V roce 1985 založil Lupus oddělení v nemocnici St Thomas v Londýně.
Co je atopie?
Je to osobní nebo rodinný sklon ke schopnosti imunitního systému tvořit při odovědi na nízké dávky alergenů IgE proilátky a vyvíjet typické projvy astmatu, zánětu očních spojivek, alergické rýmy nebo atopického ekzému. (Institut pro alergii)
Co je alergie?
Je to hypersenzitivní reakce, která je podmíněná reakcí imunitního systému. Je to tedy přehnaná reakce imunitního systému na látky, se kterými se běžně setkáváme v svém prostředí. Alergický organismus na tyto látky reaguje a na rozdíl od nealergického je nedokáže tolerovat.
Imunita se od narození vyvíjí a učí se odpovídat obrannou reakcí na to, co by nám mohlo škodit. Většinou se jedná o látky bílkovinné povahy. Látky, na které imunita reaguje se nazývají antigeny.
Pseudoalergie
Příznaky rýmy, astmatu, kopřivek, otoků, či ekzému, nemusí mít vždy prokazatelně alergický původ. Není tu zřejmá dědičná dispozice, při odpovědi na antigny prostředí se prokazateně netvoří IgE protilátky. O původu těchto projevů se málo ví. Jeho základ se předpokládá mimo imunitní systém. (brožurka Institutu pro alergii)
Nefarmakologická léčba
Patří mezi extrakorporální (mimotělní) metody. Používá se u refrakterního (odolného) SLE, kdy jsou odstraněny cirkulující imunokomplexy a protilátky. Pozitivně ovlivňuje aktivitu choroby. (MUDr. Pavel Horák, III. FN a LF UP Olomouc)
Dobrý den,našla jsem téma které mě trápí,jsem jako pokusný králík ,chodím od lékaře k lékaři a beztak mi nikdo nepomůže,od psychiatra jsem dostala lék který údajně na tuto nemoc by měl zabrat-IXEL,50mg jenže ouha bylo mi špatně ,na omdlení ,bolela mě hlava-lékař uznal že tento lék nemohu brát a tím pádem prý jiný lék na Fibromyalgii není,no a co dál????Zpět k revmatologovi a ortopedovi,kteří Vám beztak nepomohou,jsem v částečném důchodě skrze ozařování a operaci kde jsem prodělala i embolii plic,jsem pod dozorem psychiatra né že bych byla …ale mám sklony k depresím po předchozím manželství které mne do toho dostalo a jelikož jsem a ani dnes se toho neumím zbavit beru APO-Cital,který zabírá ale né na bolestivé stavy rukou a zbytek těla,proč píšu -hledám někoho kdo by mi poradil co dál,jak se toho zbavit-pracovní úřad to nezajímá a já s tímto musela rozvázat pracovní poměr ,posudková lékařka řekla že nejsem schopna práce i přesto že byla lehká ale hlavně jsem pracovala rukama a to nejde bolí to ,no a tak na důchod nárok nemám tak mě poslala na pracúřad.Prosím odepíše mi někdo kdo se tímto zabívá a poradí ,moc děkuji Hanka
Chtěla bych se zeptat,jestli někdo z vás na tuto nemoc dostal invalidní důchod.Já sama s tím trpím již 15 let a až vloni mi tuto nemoc jedna revmatoložka diagnostikovala.Bolesti se mi stěhují od vrchu dolů-někdy ruce,hrudní-krční,pak zase bederní páteř,břicho,kolena,kotníky.Hlava bolí každý den.Už jsem zoufalá-jako všichni tady.
Ahoj. U Neoralu jsou nejčastější vedljší účinky nevolnost, průjmy (a jiné zažívací potíže), otoky, třes a mravenčení rukou… Uvádí se i zvýšení ochlupení. Ale ve vyjímečných případech padání vlasů. (viz. odkaz) http://www.crohnovanemoc.cz/…v-lecbe.html
Dobry den, chtela jsem se zeptat na vedlejsi ucinky Neoralu… Tenhle lek uz beru 4 tydny, nezadouci ucinky jako bolesti bricha, prujem, problemy s dychanim atd.uz mi vymizely, ale uz je to druhy tyden co mi zacaly vypadavat vlasy v neskutecnem mnozstvi… Ma to neco spolecneho s uzivanim tohoto leku??? 2 lekari uz mi rekli, ze pri uzivani jde spise o opak, kdy dochazi k zvyseni testosteronu a tudis k nadmernemu rustu vlasu a chlupu… Prosim poradte, jestli nekdo vite. Dekuji Renata
Dobrý den všetci..Som Slovenka žijúca v Rakúsku a mám pre Nás všetkých šancu vyliečiť sa..Našla som jediného lekára,ktorý túto chorobu lieči a operuje..Je to možne len vo Švajčiarsku..Hovoria česky,anglicky,španielsky a taliansky.Je to síce dosť drahá liečba..ale musíme zvážiť či chceme žiť s týmito bolesťami..O bližšie informácie..mi kludne napíšte na mail katymayrhofer@gmail.com..poskytnem číslo aj meno pána Dr… S pozdravom Katka