Vítáme Vás

Na těchto stránkách se dozvíte některé informace o onemocnění zvaném Systémový lupus erythematodes (SLE). Kam takové onemocnění zařadit? Jaké jsou projevy, léčba, život se SLE?
Čtěte dál

Lékařský slovník

Narazili jste na lékařský výraz kterému nerozumíte? Zkuste náš slovník lékařských pojmů

Vaše příběhy

Vadí Vám, že si lidé pletou LUPUS s lupénkou? Že lidé netuší co je vlastně LUPUS je? Chcete pomoci dostat tuto nemoc do obecného povědomí? Pošlete svůj příběh.

NENAKUKUJTE A PŘIDEJTE SE !!!

VÍTÁM VÁS NA TĚCHTO WEBOVÝCH STRÁNKÁCH A JSEM RÁDA, ŽE VÁM JSOU INSPIRACÍ… Připomínky, rady nápady pište, prosím, do komentářů pod jednotlivými články nebo přes kontaktní formulář

Jmenuji se Tereza (Réza) Kratochvílová a jsem dlouholetá pacientka se systémovou formou lupus erythematodes. V současnosti píši tento web o lupusu a správcuji skupinu LUPUS ČR na sociální síti facebook.

Rádce pacienta - brožurka MZ

Ministerstvo zdravotnictví vydalo publikaci Rádce pacienta 2016. Rádce obsahuje řadu užitečných informací a rad v oblasti komunikace se zdravotnickými pracovníky, dále doporučení jak si zvolit lékaře či nemocnici, seznamuje s jejich právy dospělé i dětské pacienty a obsahuje rovněž všechny důležité kontakty.

Zdroj:

http://p12.helpnet.cz/…cz-13692.pdf

Join the Map - připojte se

Zajímavý projekt, který má propojovat lidi s chronickými a vzácnými chorobami. Připojte se k mapě

Ombudsman pro zdraví

*Hlavním důvodem, proč vznikla Kancelář Ombudsmana pro zdraví je setrvávající nekoncepčnost ve zdravotnictví a následná poptávka veřejnosti po srozumitelných informacích a radách. Svědčí o tom stížnosti těch, kteří se nemohou dovolat účinné pomoci, mají dotazy k tomu, jak je o ně pečováno nebo se cítí být přítěží.

Světový den lupusu 2015

Lupusový portál

6. května 2015

Na dnešní tiskové konferenci v Revmatologickém ústavu byl přestaven projekt Lupusový portál

Revmatologický ústav v Praze spouští u příležitosti Světového dne lupusu specializovaný webový portál věnovaný systémovému lupus erythematodes (SLE). Na webu jsou k dispozici komplexní informace pro pacienty i odbornou veřejnost. V současné době je k dispozici velké množství, mnohdy nerelevantních informací, ve kterých není snadné se zorientovat.

Revma Liga pro Koubíky - na Facebooku

Revma Liga v ČR pomalu, ale jistě, rozjíždí „projekt Kloubíci“.

Na facebooku jsme založili skupinu Kloubík (Revma Liga pro Kloubíky), která je primárně určená rodičům, příbuzným, známým a podporovatelům malých Kloubíků (dětí s revmatismem). Možná i vy máte mezi svými přáteli či příbuznými někoho, koho se tento problém týká. Prosím tedy o spolupráci při rozesílání odkazu. Předem moc děkuju :)

Réza

Příručka pro osoby se zdravotním postižením - rok 2015 (MPSV)

Hledáte informace o pravidlech i pomoci na trhu práce a ze sociálního systému? Je tu nová Příručka pro osoby se zdravotním postižením pro rok 2015

Více informací najdete v Tiskové zprávě Ministerstva práce a sociálních věcí.

Zdroj:

http://www.mpsv.cz/…_080415a.pdf

http://www.mpsv.cz/…OZP_2015.pdf

Začala výměna průkazů OZP

Od 1. 4. 2015 zahajuje Úřad práce ČR vydávání nových průkazů osoby se zdravotním postižením (průkaz OZP). Ty, které mají držitelé nyní, jsou platné maximálně do platné do 31. prosince 2015.

Zdroj:

http://p12.helpnet.cz/…-prukazu-ozp

Arthromed v Pardubicích

Arthromed s.r.o. je revmatologické centrum s pobočkami v Pardubicích a Jičíně. Pacienti mohou přijít s doporučením i bez něj. Ambulance jsou bezbariérové.

ARTHROMED s.r.o. provozuje revmatologické ambulance, provádí klinické studie a je jediným Centrem pro biologickou léčbu revmatologických pacientů v Pardubickém kraji.

Zdroj:

http://www.arthromed.cz/