Vítáme Vás

Na těchto stránkách se dozvíte některé informace o onemocnění zvaném Systémový lupus erythematodes (SLE). Kam takové onemocnění zařadit? Jaké jsou projevy, léčba, život se SLE?
Čtěte dál

Lékařský slovník

Narazili jste na lékařský výraz kterému nerozumíte? Zkuste náš slovník lékařských pojmů

Vaše příběhy

Vadí Vám, že si lidé pletou LUPUS s lupénkou? Že lidé netuší co je vlastně LUPUS je? Chcete pomoci dostat tuto nemoc do obecného povědomí? Pošlete svůj příběh.

NENAKUKUJTE A PŘIDEJTE SE !!!

VÍTÁM VÁS NA TĚCHTO WEBOVÝCH STRÁNKÁCH A JSEM RÁDA, ŽE VÁM JSOU INSPIRACÍ… Připomínky, rady nápady pište, prosím, do komentářů pod jednotlivými články nebo přes kontaktní formulář

Jmenuji se Tereza (Réza) Kratochvílová a jsem dlouholetá pacientka se systémovou formou lupus erythematodes. V současnosti píši tento web o lupusu a správcuji skupinu LUPUS ČR na sociální síti facebook.

Necementovaná jamka Allofit - pětileté zkušenosti

Opět téma lupus a kloubní náhrady.

Práce lékařů Hozy, Pilného a Kubeše z Ortopedického oddělení Pardubické Krajské nemocnice zmiňuje případ pacientky se systémovým lupus erytematodes, u které došlo k nečekaně rychlému opotřebení polyetylenu vložky jamky.

*Nezodpovězenou otázkou zůstává nápadně vysoké opotřebení polyetylenu ve výše popsaném případě pacientky se SLE. Pacientka byla na dlouhodobé kortikoterapii (Prednison 5 mg p. o. denně) a po primární implantaci u ní nebyly pozorovány známky zvýšené aktivity onemocnění.

Lupus v regionálním vysílání ČT

Po delší odmlce se opět lupus objevuje v českých médiích. Výborně zpracovaná reportáž si zaslouží palec nahoru. Téma lupusu začíná po 13. minutě.

Zdroj:

http://www.ceskatelevize.cz/…v-regionech/

Kritéria pro podání biologické léčby u lupus erythematodes (SLE)

Od roku 2011 je jako biologická léčba pro lupus erythematodes schválena látka belimumab – Benlysta. Je to plně humánní monoklonální protilátka, indikována jako doplněk standardní terapie pro snížení aktivity nemoci u dospělých pacientů s aktivním SLE.

Rádce pacienta - brožurka MZ

Ministerstvo zdravotnictví vydalo publikaci Rádce pacienta 2016. Rádce obsahuje řadu užitečných informací a rad v oblasti komunikace se zdravotnickými pracovníky, dále doporučení jak si zvolit lékaře či nemocnici, seznamuje s jejich právy dospělé i dětské pacienty a obsahuje rovněž všechny důležité kontakty.

Zdroj:

http://p12.helpnet.cz/…cz-13692.pdf

Join the Map - připojte se

Zajímavý projekt, který má propojovat lidi s chronickými a vzácnými chorobami. Připojte se k mapě

Ombudsman pro zdraví

*Hlavním důvodem, proč vznikla Kancelář Ombudsmana pro zdraví je setrvávající nekoncepčnost ve zdravotnictví a následná poptávka veřejnosti po srozumitelných informacích a radách. Svědčí o tom stížnosti těch, kteří se nemohou dovolat účinné pomoci, mají dotazy k tomu, jak je o ně pečováno nebo se cítí být přítěží.

Světový den lupusu 2015

Lupusový portál

6. května 2015

Na dnešní tiskové konferenci v Revmatologickém ústavu byl přestaven projekt Lupusový portál

Revmatologický ústav v Praze spouští u příležitosti Světového dne lupusu specializovaný webový portál věnovaný systémovému lupus erythematodes (SLE). Na webu jsou k dispozici komplexní informace pro pacienty i odbornou veřejnost. V současné době je k dispozici velké množství, mnohdy nerelevantních informací, ve kterých není snadné se zorientovat.

Revma Liga pro Koubíky - na Facebooku

Revma Liga v ČR pomalu, ale jistě, rozjíždí „projekt Kloubíci“.

Na facebooku jsme založili skupinu Kloubík (Revma Liga pro Kloubíky), která je primárně určená rodičům, příbuzným, známým a podporovatelům malých Kloubíků (dětí s revmatismem). Možná i vy máte mezi svými přáteli či příbuznými někoho, koho se tento problém týká. Prosím tedy o spolupráci při rozesílání odkazu. Předem moc děkuju :)

Réza