Dobrý den, mám SLE diagnostikované v r.1972, mám kromě jater, ledvin a očí postižené z 11 bodů příznaků této choroby bodů 8, dále IM, by-pass, ICHDK s by-passem LDK a čekající na operaci pravé DK, resekce žaludku pro vřed.onemocnení.Od dětství jsem ekzematik, mám alegie na ATB a dezinfekce. Přišlo se na tuto chorobu tím, že jsem měla rok vysokou sedimentaci, nyní se to snad už takto nezjišťuje, vše bylo v plenkách, absolvovala jsem pulzní terapie kortikoidy, různá cytostatika atd, už ani nevím, co jsme všechno vyzkoušeli. Léčila jsem se na začátku u Doc.Strejčka-klinického imunologa ve Vinohradské nemocnici v Praze a posléze až dosud v Revma.ústavu na Slupi. Léčba je pouze konzervativní a celá léta Plaquenilem a léky proti bolesti, nezatěžující žaludek pro 13 let trvající vředové onemocnění, násl.IM a by-pass III.-nyní 2 uzávěry, ostatní jsem uvedla v úvodu. V r.66 jsem porodila dceru a v letech 1975–6 jsem o dve děti přišla-narodily se mrtvé-macerovaný plod.Dcera má od svých 25 let psoriázu a její syn totéž. Léčím se léta u svého psychiatra, abych tuto odpornou a neviditelnou chorobu lépe zvládala, ale už ani to nepomáhá a já nevím, jak dál. Kdo to nezažil, nepochopí, ani nejbližší rodina neví, co mi je, těžko se to popisuje, ani lékařce těžce vysvětluji jak mi je, co mně bolí a kde právě, na cévy musím chodit a nohy mně neposlouchají, mám obrovské bolesti páteře, nejvíce bederní jdou až do podbřišku, jako kdyby mi měl celý vnitřek vypadnout, to je další jev, který jsem v minulosti neznala. A tak se ptám, co ještě musí přijít abych to všecho mohla důstojně přežít a nezůstat na vozíčku-omlouvám se všem imobilním, byla jsem na to upozorněna již ve 25 letech. Co se mohu ve spolku Lupus ještě dozvědět a čím mohu přispět?Není na mně nic extra vidět, jen mám odsteoporozu a každý rok se o 1 cm zmenšuji. Tímto zdravím všechny, kdo to bude číst a hlavu vzhůru. Ráda bych se dozvěděla, kdo je ta-vložil rozarka-? Vlaďka.Jo a je mi 66 let.