Kontakt na NFA (National Fibromyalgia Association)
Genetika
Lupus nezpůsobuje žádný gen ani skupina genů. Přesto se v některých rodinách vyskytuje toto onemocnění u více členů. Vyšší pravděpodobnost je např. u jednovaječných dvojčat.
Vyšší výskyt souvisí i s etnikem.
Systémový lupus erytematoides
Když se řekne „lupus“ většinou se myslí systémová forma.
To, že je bolest a zánět kloubů průvodním jevem aktivity lupusu, asi každý z nás (pacientů) ví. Málokdo ale ví, že zánět může způsobit destrukci chrupavky a náslenou nekrózu velkých kloubů. Nejčastěji jsou postiženy kyčelní a kolení klouby.
Jako majitelku dvou endoprotéz (kloubních náhrad) mě zaujal článek v Lidových novinách. Italští vědci vytvořili z ratanového dřeva materiál, který se svými vlastnostmi vyrovná vlastnostem kostí.
V současné době se jednotlivé komponenty kloubních náhrad vyrábějí z kovu, keramiky a polyetylénu.
Zvláštní neurologickou poruchou jsou změny psychického stavu způsobené kortikoidy (zvlášť u vysokých dávek).
Pacienti mohou být zvýšeně podráždění, mají rychlé změny nálad, mají spíše tendence ke smutku. Vzácně může dojít až k rozvoji psychózy s depresivními, manickými či schizofrenními rysy (u větších dětí a adolescentů). Bývá prospěšná spolupráce s psychologem nebo psychoterapeutem.
K dobré psychické pohodě přispívá vůle samotných pacientů.
Kortikoidy sa používají ve všech formách aplikace – tablety, injekce, krémy, aerosoly.
Nízké dávky – 5 až 10 mg/za den Střední dávky – 20 až 60 mg/za den Vysoké dávky – 60 až 1000 mg/za den
Dávka léků se stanovuje dle druhu a stupně postižení.
Při substituční terapii dávkujeme glukokortikoidy tak, aby napodobily skutečný rytmus vyplavování kortikoidů do krve (najvyšší dávky dáváme ráno, najnižší večer). Terapeutické dávky kortikoidů snižujeme při ústupu příznaků onemocnění a při nežádoucích účincích.
Algometrie je vyhodnocení bolesti.
V revmatologii je hodnocení bolesti součástí každého hodnotícího systému. Např. HAQ, RADAI, WOMAC, Lequencův index, AIMS atd.
Zdroj: Revmatologický slovník
Ortostatický test (Schellong)
Změna polohy člověka z lehu do stoje v gravitačním poli představuje ortostatickou zátěž, která vyvolá stagnaci krve v dolních končetinách a snížení žilního návratu a QS. U zdravého člověka se zvýší HR, dochází k periferní vasokonstrikci (viz. Slovníček) a vyrovnává se Q a TK .
Test má význam v diagnostice kolapsových stavů, stavů bezvědomí, ortostatických poruch regulace TK a HR.
Erytema nodosum (EN) je charakterizované bolestivými nodulárními podkožními infiltráty, které jsou podmíněny zánětem podkožního tukového vaziva. Vznik může souviset s užitím některých léků – penicilin, sulfonamidy, kontraceptiva), ulcerózní kolitidou, Crohnovou nemocí, SLE, sarkoidózou, nádory nebo infekcí.
Noduly jsou 1 – 10 cm velké, mají charakter podkožních infiltrátů a jsou zpravidla bolestivé. Nejčastěji jsou lokalizované na dolních končetinách. Mají zpravidla časově ohraničené trvání a často se spontánně vstřebají (6 – 8 týdnů).
ahojky mám lupus od svých 17 let,je mi ted 28 a i s lupusem se dá ,žít,je to teda asi 3 roky co jsem vysadila všechny léky co jsem měla brát,než jsem si zvykla bylo to ze začátku hrozný,ted už mi ani nepřipadá že bych byla nějak nemocná.mám teda ted menší zdravotní problémy,ale s lupusem to asi nemá nic společnýho,asi mi selhávají ledviny,když chodím každých 10 min.na záchod.ale chci hlavně povzbudit všechny které zjistily,že ho mají,dá se s tim žít a porodila jsem i zdravého syna před 8 lety.
Prosím napište mi na: fibromyalgik@gmail.cz. Pomůžu vám řešit vaší nepříznivou životní situaci. Petra
Na http://fibromyalgik.webnode.cz/ najdete všichni ti co trpíte nebo se jen zajímáte o toto onemocnění své odpovědi.
Lze mi napsat na fibromyalgik@gmail.com.
Na toto onemocnění lze získat invalidní důchod i jiné sociální výhody.
Petra
Dobrý den,našla jsem téma které mě trápí,jsem jako pokusný králík ,chodím od lékaře k lékaři a beztak mi nikdo nepomůže,od psychiatra jsem dostala lék který údajně na tuto nemoc by měl zabrat-IXEL,50mg jenže ouha bylo mi špatně ,na omdlení ,bolela mě hlava-lékař uznal že tento lék nemohu brát a tím pádem prý jiný lék na Fibromyalgii není,no a co dál????Zpět k revmatologovi a ortopedovi,kteří Vám beztak nepomohou,jsem v částečném důchodě skrze ozařování a operaci kde jsem prodělala i embolii plic,jsem pod dozorem psychiatra né že bych byla …ale mám sklony k depresím po předchozím manželství které mne do toho dostalo a jelikož jsem a ani dnes se toho neumím zbavit beru APO-Cital,který zabírá ale né na bolestivé stavy rukou a zbytek těla,proč píšu -hledám někoho kdo by mi poradil co dál,jak se toho zbavit-pracovní úřad to nezajímá a já s tímto musela rozvázat pracovní poměr ,posudková lékařka řekla že nejsem schopna práce i přesto že byla lehká ale hlavně jsem pracovala rukama a to nejde bolí to ,no a tak na důchod nárok nemám tak mě poslala na pracúřad.Prosím odepíše mi někdo kdo se tímto zabívá a poradí ,moc děkuji Hanka
Chtěla bych se zeptat,jestli někdo z vás na tuto nemoc dostal invalidní důchod.Já sama s tím trpím již 15 let a až vloni mi tuto nemoc jedna revmatoložka diagnostikovala.Bolesti se mi stěhují od vrchu dolů-někdy ruce,hrudní-krční,pak zase bederní páteř,břicho,kolena,kotníky.Hlava bolí každý den.Už jsem zoufalá-jako všichni tady.