Lupus

• v České republice je odhadem 5 500 pacientů s lupusem

• pro porovnání ve Velké Británii je to asi 30 000 a v USA 1,5 miliónů nemocných

• lupus nelze vyléčit

• lupus NENÍ nakažlivý !!!

• lupus není totéž jako lupénka

• devětkrát častěji jsou postižené ženy

• známé jsou tři typy lupusu: diskoidní, systémový a lupus způsobený léky

• asi v 10 % přechází diskoidní forma v systémové onemocnění

• ročně přibude asi 10 případů na 100 000 obyvatel (Česká revmatologická společnost)

• prevalence SLE je 500

Co je zelený zákal (glaukom)?

Při tomto onemocnění dochází k degeneraci a odumírání zrakového nervu. Protože zrakový nerv v sobě vede veškeré informace o obrazech, které dopadají do našeho oka, jeho poškození má za následek částečnou nebo úplnou ztrátu zraku.

Příčina zeleného zákalu

Hlavní příčinou zeleného zákalu a degenerace zrakového nervu je zvýšený nitrooční tlak.

Belimumab je lidská imunomodulační monoklonální protilátka. Dříve byl znám jako LymphoStat B. Jedná se o specifický inhibitor BLyS a blokuje činnost stimulátoru buněk B.

Melimubab prošel I. A II. fází výzkumu. III. fáze byl největší klinický výzkum (stále probíhá). Byly vybrány dvě skupiny pacientů.V jedné bylo 865 pacientů z 19 klinik ve 13 zemích, zejména v Asii, Jižní Americe a Evropě.

:) Dnes jsem na Facebook.com založila skupinu Lupus ČR. Mělo by zde fungovat diskuzní fórum (nejen) pro pacienty se SLE. Tak se připojte :)

S pozdravem Rozárka

Pokud onemocní takto závažnou nemocí dítě, rodiče hledají co nejvíce informací. Jak obecných (informace od pacientů), tak odborných.

V ČR toto onemocnění naštěstí u dětí není příliš rozšířené. Lékaři proto čerpají informace od svých zahraničních kolegů. I ti shrnují poznatky léčby především dospělých pacientů a obohacují je o zkušenosti s léčbou dětských pacientů.

Jedno z míst, odkud je možné čerpat odborné informace je Medicína – odborné fórum lékařů a farmaceutů.

Vzhledem k tomu, že je lupus vážné onemocnění, je samozřejmostí dodržování léčeného režimu. Mezi nejčastější léky patří kortikoidy, cyklofosfamid, antibiotika…Klasické léčbě lze pomoci i potravinovými doplňky. Slovo doplňky je velice důležité. To proto, že mají léčbu opravdu jen doplňovat.

Biologická léčba jinak nazývaná imunoterapie, bioterapie nebo léčba modulátory biologické odpovědi (BRMT).

Klady

• léčba je cílená
• minimum vedlejších účinků (ve srovnání např. s chemoterapií)
• zlepšení většinou už po první aplikaci

Zápory

• finanční náročnost (u RA asi 450 000 tis. korun/rok)
• léčba není pro každého

Co je vlastně biologická léčba?

Je to léčba látkami (proteiny), které jsou připraveny metodami genetického inženýrství. Tyto léky jsou přírodní povahy.

Dnes je 10. května. To znamená Den lupusu. V zahraničí tento den „slaví“ trochu aktivněji :) ale ani tady se nenecháme zahanbit. Vyrážím do ulic v lupusovém tričku (viz. foto) a zásobená informacemi. Uvidím, jaká bude reakce (jestli vůbec nějaká).

Tak ať už slavíte z jakýchkoliv důvodů, přeju VŠE NEJ…:) Rozárka

Na níže uvedeném odkazu je ucelený článek o lupusu. Tak čtěte :)

http://www.nadaceledviny.cz/…matosus.html?…

Do komentářů se ozvalo velké množství pacientů s fibromyalgickým syndromem. Mezi jinými i Lenka, která je dostupná na mailu

aknelproch@seznam.cz

tak jí zkuste napsat. Pěkný den všem Rozárka