Lupus

Dnes se uskutečnilo další setkání lupus pacientů. Toto setkání bylo výjimečné nejen počtem těch, kteří došli (sešlo se nás totiž patnáct). Ale především se osmělili dva mužští lupusáci (a jeden mužský doprovod) ;) Tentokrát bez foto dokumentace :(

Už se těšíme na plánované květnové setkání :)

Celý týden v pořadu Sama doma je tematicky věnovaný revmatologii. Ke každému dni je tu odkaz. Pokud na něj kliknete, dostanete se na stránku pořadu Sama doma. V dolní části stránky pak najdete Obsah pořadu, ze kterého můžete vybírat.

Pondělí

Pan profesor Jiří Vencovský z pražského Revmatologického ústavu otevírá obsáhlé téma revmatologie.

V článku Imunomodulace jsem se zmínila o systémové enzymoterapii. Tento článek přináší další informace o užití enzymů u revmatických onemocnění. Zmíněný je i lupus :)

*Revmatické choroby představují závažný zdravotnický a ekonomický problém. Vyskytují se často, jsou jednou z nejčastějších příčin pracovní neschopnosti, dlouhodobé invalidity a vyžadují náročnou léčbu. Velkým terapeutickým problémem jsou rezistentní (odolné) formy zánětlivých revmatických chorob.

Seznam pracovišť, která se věnují dětské revmatologii. ZDE

Smíšené onemocnění pojiva je syndrom – soubor příznaků, charakteristický pro danou nemoc – u kterého se vyskytují příznaky lupusu (SLE), systémové sklerodermie (SSc), polymyositidy (PM) a revmatoidní artritidy (RA).

Onemocnění poprvé popsal v roce 1972 Gordon Sharp (po něm je onemocnění pojmenované Sharpův syndrom) ;)

Přítomny jsou ANA protilátky, vysoké titry protilátek proti nukleárnímu ribonukleoproteinu senzitivnímu vůči ribonukleáze (značí se U1RNP). U některých pacientů tyto protilátky přetrvávají, u některých vymizí.

Věta „To můžeš, to je jen imunomodulant…“ mě vedla ke zjišťování, jak to s těmi modulanty vlastně je.

Pokud se řekne imunostimulant, je z názvu jasné, že to bude látka, která imunitu povzbuzuje. Naopak imunosupresivum imunitu potlačuje. A jak je to s imunomodulanty?

Nejprve si řekněme, co je vlastně imunoterapie. Je to termín označující léčbu nemoci tím, že potlačujeme nebo posilujeme imunitní reakce. Látky, které se k imunoterapii používají, nazýváme imunomodulanty.

Už od roku 2009 funguje na sociální síti Facebook skupina Lupus ČR. Skupina je místem, kde se setkávají pacienti, jejich přátelé a samozřejmě všichni, kdo se chtějí něco dozvědět o nemoci zvané lupus. Skupina je kvůli soukromí uzavřená a o členství ve skupině je nutné zažádat.

Souběžně se skupinou funguje ještě stránka „Co je to lupus?“, která je jakýmsi „odkazištěm“ (úložištěm odkazů).

Video na odkazu ZDE

„Viry nemohou za chronický únavový syndrom“…zpráva, která mě zaujala na Leonardu. Celý článek ZDE

Zdroj:

http://www.rozhlas.cz/…rava/1112409