Stále čtu nespokojené ohlasy ;) že se kolem lupusu nic neděje. Tak tady je příležitost pro každou (každého) z vás. Projekt s velkým „B“ :)) „B“ jako Book.

Otvírám novou sekci VAŠE PŘÍBĚHY na www.lupus-sle.cz. Ta by se časem, doufám, stala základem pro KNIHU. Zprvu pravděpodobně v podobě E-BOOK, ale časem…kdo ví?

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou srdce, klouby, kůže, plíce, cévy, ledviny a centrální nervový systém (CNS).

Při autoimunitních onemocněních (jako je revmatoidní artritida a SLE) tělo vyrábí protilátky proti vlastním buňkám, tkáním a orgánům. Proč se to děje se zatím nepodařilo objasnit.

Jako jeden ze „spouštěčů“ aktivity se uvádí UV záření (sluneční záření).

Mezi experimentální léčebné metody patří působení ultrafialového světla.

:) Dnes (6.7.2009) jsem na Facebook.com založila skupinu Lupus ČR. Mělo by zde fungovat diskuzní fórum (nejen) pro pacienty se SLE. Tak se připojte :)

ZDE přímý odkaz.

S pozdravem Rozárka

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou srdce, klouby, kůže, plíce, cévy, ledviny a centrální nervový systém (CNS).

Při autoimunitních onemocněních (jako je revmatoidní artritida a SLE) tělo vyrábí protilátky proti vlastním buňkám, tkáním a orgánům. Proč se to děje se zatím nepodařilo objasnit.

Vzhledem k tomu, že je lupus vážné onemocnění, je samozřejmostí dodržování léčebného režimu.

Dnes je 10. května. To znamená Den lupusu. V zahraničí tento den „slaví“ trochu aktivněji :) ale ani tady se nenecháme zahanbit. Vyrážím do ulic v lupusovém tričku (viz. foto) a zásobená informacemi. Uvidím, jaká bude reakce (jestli vůbec nějaká).

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla.

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou klouby, kůže, ledviny, mozek, serózní blány (pobřišnice, osrdečník) atd.

Na odkazu ZDE je ucelený článek o lupusu.

Tak čtěte :)

Zdroj:

http://www.nadaceledviny.cz/…matosus.html?…

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou srdce, klouby, kůže, plíce, cévy, ledviny a centrální nervový systém (CNS).

Biologická léčba jinak nazývaná imunoterapie, bioterapie nebo léčba modulátory biologické odpovědi (BRMT).

Klady

• léčba je cílená
• minimum vedlejších účinků (ve srovnání např. s chemoterapií)
• zlepšení většinou už po první aplikaci

Zápory

• finanční náročnost (u RA asi 450 000 tis.

Začátkem ledna mě oslovila redaktorka internetového časopisu Uzlíček. Požádala mě o rozhovor k připravovanému článku o SLE. Jelikož je časopis zaměřený především na maminky, bylo téma rozhovoru jasné. Těhotenství a lupus.

První část projektu je věnovaná nemoci a komplikacím, které tato diagnóza přináší. Druhou část tvoří rozhovor.

Jen dvě nepřesnosti, na které bych v souvislosti s tímto článkem ráda upozornila.

Hned v úvodu je drobná nejasnost. Cituji: *"…lidé si mysleli, že nemocné pokousal vlk.

Po podání některých vakcín (rubeola, BCG, hepatitida B) se může v ojedinělých případech vyvinout artritida. Ta může mít klinický obraz reaktivní artritidy s tendencí postupného ústupu.

7. prosince 2008 se v Londýně koná běh Greenwich Parkem. Běží se na podporu St. Thomas Lupus Trust. Nepřidáme se? :)