Máte pocit, že je lupus vážné onemocnění? Že komplikace s ním spojené vám ničí život víc, než je zdrávo? Z tohohle „omylu“ vás může celkem snadno vyvést posudkový lékař. Tak jako se to stalo nedávno mě. Během dlouhé doby léčby, tuším, popáté.

Občas mám pocit, že posudkoví lékaři hrají „ententýky“ komu plný invalidní důchod dají a kdo si ho prostě nezaslouží. K tomuhle přesvědčení mě přivedly poznámky pod čarou, které posudkoví lékaři na mou adresu prohodili.

Chápu, že se diagnózy nedají sčítat.

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla.

Kdo už zná knihu Understanding Lupus od G. Hughese, má nyní možnost seznámit se s jeho další publikací „A Patients' Guide to Lupus“ http://www.lupus.org.uk/article.php?…

Vyjde koncem srpna a měla by být přeložena do 13 jazyků. Zda je mezi vyvolenými jazyky i čeština se mi bohužel nepodařilo zjistit.

Pokud by někdo měl zájem o objednávku knihy, ozvěte se do komentářů.

UPDATE [16.10.2008]

lupus.org.uk momentálně změnil stránky, tudíž nefunguje původní odkaz na článek.

Na internetu jsem objevila www.teidu.cz Takový mikroblog. Máte zkušenosti s tímto způsobem komunikace :) ? Co si taky založit „skupinu“? Napište!!! Předem díky Rozárka

Na stránkách Svazu zdravotně postižených jsem našla odkaz na Sdružení Makropulos, které provozuje projekt PŘIPOJ SE K INTERNETU A PRACUJ Z DOMOVA. Cílem projektu je příprava zdravotně postižených pro týmovou práci z domova využitím nástrojů a prostředků informačních a telekomunikačních technologií.

TENTO PROJEKT JE SPOLUFINANCOVÁN EVROPSKÝM SOCIÁLNÍM FONDEM, STÁTNÍM ROZPOČTEM ČESKÉ REPUBLIKY A ROZPOČTEM HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY.

Podrobnější informace najdete na webových stránkách projektu http://jpd3.makropulos.org/.

I když už dnes nejsou výzkumné ústavy veřejnosti nepřístupné, přesto je pro nás laiky vše, co se za jejich zdmi skrývá, zahaleno rouškou tajemství. Pokusíme se ji alespoň částečně poodhalit v seriálu o výzkumných projektech Ústavu molekulární genetiky AV ČR v Praze-Krči.

Více informací ZDE

Na odkazu je i rozhovor s ředitelem Ústavu molekulární genetiky AV ČR s prof.

V nadpisu je napsáno „významní lidé“, ale myslela jsem spíše lidé známí, na veřejnosti viditelní ;)

Elaine Paige – britská herečka a zpěvačka

Narodila se 5. března 1948 v Londýně. Pracovala v hudebním divadle, hrála v Evitě a The Cats. Věnuje se charitě. Protože sama prodělala rakovinu prsu, založila nadaci, která se zabývá prevencí této nemoci. V roce 1989 jí byl diagnostikovaný lupus (je patronem „Lupus Trust“ nemocnice St. Thomas v Londýně).