Dehydroepiandrosteron
Farmakologická léčba
V některých klinických studiích je uvedeno, že snižuje aktivitu SLE. Účinky jsou sledovány více než deset let. (MUDr. Pavel Horák, III. FN a LF UP Olomouc)
Tacrolimus
Farmakologická léčba
U několika nemocných s kožní formou (rezistentních na cyklofosfmid nebo cyklosporin) byl lokálně aplikovaný. (MUDr. Pavel Horák, III. FN a LF UP Olomouc)
Leflunomid
Farmakologická léčba
Byl zkoušen spíše kazuisticky u nemocných s dominující artritidou u kterých nebyla úspěšná léčba antimalariky a methotrexatem. Úspěšnost léčby u pacientů s lupusem nebyla zatím pokázána.(MUDr. Pavel Horák, III. FN a LF UP Olomouc)
Mykofenolát mofetil
Farmakologická léčba
Byl zkoušen koušen u pacientů s lupusovou nefritidou. Výsledky byly porovnány s cyklofosfamidem. Obě sledované skupiny dosáhly požadovaného stupně snížení aktivity nefritidy. U pacientů léčených mykofenolát mofetilem bylo méně nežádoucích účinků (amenorea, infekce, leukopenie). U těchto pacientů se ovšem častěji objevil relaps choroby (46% X 17%). Studie probíhá i v současnosti. (MUDr. Pavel Horák, III. FN a LF UP Olomouc)
Světové lupus organizace
Austrálie
Lupus Association of Tasmania
Victorian Lupus Association
Lupus Association of NSW
Evropa
European Lupus Erythematosus Faderation (ELEF)
Francie
Association Francaise du Lupus et Autres Collagenoses
Německo
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.
ELEF změnil jméno
Po devatenácti letech vedení ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) odhlasovalo změnu názvu. Organizace se nyní jmenuje Lupus Europe. Dostupné na http://www.lupus-europe.org/
převzato z http://www.patientsorganizations.org/showarticle.pl?…
Další "celebrita" s lupusem
Při pročítání článků na internetu jsem byla překvapená nadpisem „Lady Gaga má "vlka“. Podívejte se!".
Nepřekvapilo mě to, že další známá osobnost potvrdila, že má lupus. Překvapil mě samotný nadpis. I přes to, že se autor odkazuje na kvalitní zdroj – web Lupusinek, uvede svůj článek takto zavádějícím nadpisem. Z komentářů lze vyvodit, že komentující se baví nad tím, že „celebrita“ nedodržuje základy hygieny (k tomu nadpis směřuje).
Takto podávané zprávy veřejnost neseznámí s onemocněním SLE.
Fibromyalgie - Příloha k vyhlášce č. 359/2009 Sb.
Druh zdravotního postižení – Fibromyalgie
Posudkové hledisko:
Při stanovení míry poklesu pracovní schopnosti se hodnotí lokální nález s přítomností bolesti při palpaci alespoň 11 z 18 fibromyalgických bodů, mimokloubní příznaky – ztuhlost, chronická únava, pocit vyčerpanosti, bolesti hlavy, poruchy spánku a dopad zjištěného stavu na celkovou výkonnost.
Příloha k vyhlášce č. 359/2009 Sb.
Od ledna lze v tabulkách po posudkové lékaře (v oddíle D) najít i Systémový lupus erythematodes (SLE).
Handicap
S pojmem handicap se setkáváme skoro denně. Co ale tohle označení znamená? V Revmatologickém slovníku najdeme handicap jako „kategorii, která vyjadřuje ireverzibilní ztrátu určité tělesné nebo duševní funkce, jež snižuje možnost uplatnění jedince v zaměstnání, rodině nebo jiné sféře společenského života.“
Handicap je jedním slovem znevýhodnění. Projevuje se jako omezení, které pro jedince vyplývá z jeho vady nebo postižení.
ahojky mám lupus od svých 17 let,je mi ted 28 a i s lupusem se dá ,žít,je to teda asi 3 roky co jsem vysadila všechny léky co jsem měla brát,než jsem si zvykla bylo to ze začátku hrozný,ted už mi ani nepřipadá že bych byla nějak nemocná.mám teda ted menší zdravotní problémy,ale s lupusem to asi nemá nic společnýho,asi mi selhávají ledviny,když chodím každých 10 min.na záchod.ale chci hlavně povzbudit všechny které zjistily,že ho mají,dá se s tim žít a porodila jsem i zdravého syna před 8 lety.
Prosím napište mi na: fibromyalgik@gmail.cz. Pomůžu vám řešit vaší nepříznivou životní situaci. Petra
Na http://fibromyalgik.webnode.cz/ najdete všichni ti co trpíte nebo se jen zajímáte o toto onemocnění své odpovědi.
Lze mi napsat na fibromyalgik@gmail.com.
Na toto onemocnění lze získat invalidní důchod i jiné sociální výhody.
Petra
Dobrý den,našla jsem téma které mě trápí,jsem jako pokusný králík ,chodím od lékaře k lékaři a beztak mi nikdo nepomůže,od psychiatra jsem dostala lék který údajně na tuto nemoc by měl zabrat-IXEL,50mg jenže ouha bylo mi špatně ,na omdlení ,bolela mě hlava-lékař uznal že tento lék nemohu brát a tím pádem prý jiný lék na Fibromyalgii není,no a co dál????Zpět k revmatologovi a ortopedovi,kteří Vám beztak nepomohou,jsem v částečném důchodě skrze ozařování a operaci kde jsem prodělala i embolii plic,jsem pod dozorem psychiatra né že bych byla …ale mám sklony k depresím po předchozím manželství které mne do toho dostalo a jelikož jsem a ani dnes se toho neumím zbavit beru APO-Cital,který zabírá ale né na bolestivé stavy rukou a zbytek těla,proč píšu -hledám někoho kdo by mi poradil co dál,jak se toho zbavit-pracovní úřad to nezajímá a já s tímto musela rozvázat pracovní poměr ,posudková lékařka řekla že nejsem schopna práce i přesto že byla lehká ale hlavně jsem pracovala rukama a to nejde bolí to ,no a tak na důchod nárok nemám tak mě poslala na pracúřad.Prosím odepíše mi někdo kdo se tímto zabívá a poradí ,moc děkuji Hanka
Chtěla bych se zeptat,jestli někdo z vás na tuto nemoc dostal invalidní důchod.Já sama s tím trpím již 15 let a až vloni mi tuto nemoc jedna revmatoložka diagnostikovala.Bolesti se mi stěhují od vrchu dolů-někdy ruce,hrudní-krční,pak zase bederní páteř,břicho,kolena,kotníky.Hlava bolí každý den.Už jsem zoufalá-jako všichni tady.