Lupus

David Kříž nemá systémový lupus, ale jiné autoimunitní onemocnění – juvenilní idiopatickou artritidu.

Článek S revmatem až na kraj světa najdete na stránkách Revma Ligy ČR.

Zdroj: https://www.revmaliga.cz/…-kraj-sveta/?…

Na facebookové stránce FPohybu je uveřejněné příběhové video s tématikou systémového lupusu.

Na gymplu Kristy diagnostikovali závažné autoimunitní onemocnění. Ve videu jsme se snažili zachytit její příběh, jak se s nemocí vypořádala a co jí na její cestě nejvíce pomohlo…

Zdroj: https://www.facebook.com/watch/?…

Facebook mi oznamuje, že v sobotu, 6. července, to je deset let od doby, co jsem založila skupinu Lupus ČR :)

Co k tomu napsat? Nějaký zamyšlení, shrnutí.

Webovky lupus-sle.cz v té době fungovaly už rok, ale chtěla jsem něco víc. Chtěla jsem jít na kafe s někým, kdo má taky lupus :) Diskuze v té době fungovala na Doktorka.cz, ale na to kafe to tam moc nevypadalo.

Na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) je se stažení informační dopis, který informuje o doporučení, které navazuje na výsledky dvojitě zaslepené, placebem kontrolované studie, ve které bylo zjištěno, že je při užívání léčivého přípravku Benlysta zvýšené riziko psychiatrických příhod. Více ZDE

S Libuškou a Hani v kavárně Madlen :)

Od roku 2004 si každoročně 10. května připomínáme Světový den lupusu.

Letos jsme dostali dárek v podobě vstupu na ČT24. Shrnuté informace, odborný pohled i rozhovor s pacientkou, to všechno ZDE

Sociální síť Google Plus končí. G+ přestála 2. dubna 2019 fungovat a smaže veškerý nahraný obsah. Stránka o lupusu tedy už nebude dostupná.

„Dobrý den, moc bych Vás chtěla poprosit o pomoc. Jsem studentka VŠ a potřebovala bych vyplnit dotazník k mé bakalářské práci. JE V TOM VŠAK HÁČEK! Ty odpovědi bych potřebovala od osob, které s nemocnými žijí v jedné domácnosti (maminka/tatínek, manžel/manželka, dcera/syn, partner/partnerka popř. kamarád/kamarádka), prostě zkrátka a dobře lidi, kteří s vámi sdílí jedno číslo popisné. Má bakalářka se týká toho, jak se právě s naším onemocněním vyrovnávají osoby blízké a jak dokážou uchopit roli „pomocníka“.

V pořadu Sama doma je tentokrát hostem revmatoložka MUDr. Hana Ciferská. Rozhovor si můžete poslechnout ZDE

Na úvod paní moderátorka říká: „Dnes za zabýváme nejen defekty na kůži, ale i porody a následující téma tyto dvě problematiky tak trochu spojuje. Budeme si povídat o lupusu a porodu s touto diagnózou.“ A já ji trochu podezírám, že si plete lupus a lupénku :(