Tohle není úplně klasický deník. Jsou to zápisy z mých starých deníků z „té doby“ prolínající se s nynějšími postřehy a myšlenkami. Vznikl jako určitá forma terapie. I teď když smutním, píšu. Takže vznikají další pokračování.
Už tři týdny mám retro období. Mám to takhle každý rok. Každou zimu. Tento rok asi proto, že je všechno kolem zamrzlé a já mám potřebu to rozehřát. Letos je to ve znamení vzpomínek na lidi. Na ty, co jsou i ty, co nejsou…
Vytahala jsem tradičně svoji Krabici. Poslouchám VF, Márdi zrovna zpívá „..některý věci a lidi odlítly nahoru, vzpomínky na ně jsou jako hmyz v jantaru…“ A jsem ztracená.
Jsme v hospůdce s přáteli. Původně ve čtyřech. Naše sestava se postupně rozšiřuje o móóóc dlouholeté přátele. Retro.
Cestovatelka…
Miluju cesty ze školy. Ne kvůli tomu, že jsou z školy :) Ale kvůli tomu pocitu…Jedu vlakem, poslouchám „Menykstrýty“ :) Je to o svobodě, ne o myšlenkách na nemocnici. Na bolest. Ne.
Musím se postarat, abych nastoupila do správného vlaku (to občas není jednoduché); sleduju, kde napadl sníh. Do toho ta hudba. Nové CD Jamese D. Úplně mu podléhám, vrací mě v čase. Jsem bezstarostná, na cestách, se sluchátky v uších…
Tenhle se zápis může tvářit pozitivně, ale…Je tu jedno velké ALE.
Je mi zrovna dnes moc líto, že jsem nemocná.
:(((
Úmrtí v rodině a pět kilo je nahoře jen to fikne :( :(
Tohle pokračování je plné pozitivních info.
Po šesti letech od prvního mimi jsme se rozhodli pro druhé. Ortoped nebyl proti. Kyčel to prý vydrží. Potíže by mohla činit moje v té době dost velká nadváha. Tak jsme se začali snažit. Za tři měsíce jsem se mohla pochlubit pozitivním těhotenským testem. Tentokrát jsem odmítla revmatologa i porod v Praze. Ani odběr plodové vody jsem nepodstoupila. V pardubické poradně pro riziková těhotenství jsem se dostala do péče doktorky Kokrdové, která mě svou přítomností provázela až do porodu.
Zase jsme byli „na baráčku“. Nejdůležitější událost dne – mám svůj kompost:) No a vyplela jsem záhonek. Sice nevím, jak budu fungovat zítra, ale stálo to za to :)
Hledám po skříních staré dopisy, deníky, papíry. Připadám si jak v papírnách, sbírám od základky :) Teď to dělám proto, že chci zveřejnit to nejstarší, co mám z nemocnice. A jak se tím pročítám, je to horší a horší. Jsou to věci, které si už ani nepamatuju. Nebo nechci pamatovat. Věci, které mi v té době připadaly neuvěřitelné, nepřekonatelné. Jako by se to stalo někomu jinému. Číst ty zápisky je tak zvláštní. Jako by nebyly moje. Přesně vím, jak jsem se cítila, když jsem to psala, ale je to už tak dávno......Naštěstí.
5.6.1996 pátek
Je asi čtvrt na dvanáct v noci a já sedím v kuchyni, objímám medvěda a koukám z okna. Svým způsobem je to skvělý. Svítěj lampy, fouká vítr…
Je mi líto, že jsem to takhle pokazila. Vůbec nevím, co mám dělat, co bude dál. Strašně moc chci věřit, že se uzdravím, ale bojím se, že ne.
Vždyť je mi devatenáct. Chci prostě normálně žít. Jíst, pít,jezdit kam chci. Milovat se, mít děti. To všechno je teď v háji.
Zatraceně.
Už zas je mi mizerně. Všechno je v pohodě, pak přijde máma a jako naschvál mi začne vykládat, že chápe, jak se cítím, že jsem sama. No a v tu chvíli je to v hlubokým šitu. A tak jsou veškerý moje předsevzetí pryč. Měknu.
Celou dobu se snažím nebýt nikomu na obtíž, pořád se usmívat a tvářit se, že jsem v pohodě a že mě nic netrápí. Pořád s přesvědčovat, že mě nic netrápí. Pořád se přesvědčovat, že to určitě zvládnu.
Dneska je 14.6. odhaduju půl druhý v noci. Čas odhaduju podle toho, že mi sestřička přinesla prášky. Paní Rezková tady furt šmajdá, vyhrožuje, že někomu rozbije pusu. No a já nemám chuť přijít k úrazu, tak to balím. Sebrala jsem blok, tužku, walkmana a ponožky a jdu si sednout do křesla, co je na chodbě. Asi budu držet rekord ve spaní. Za tuhle noc přesně dvě hodiny. Nechutné.
Nasadila jsem Vivaldiho. Je skvělej. A začala jsem písat. Smutním. Pořád koumám Svojšky. Celej rok se na ně těším a teď tady tápám v nejistotě.
Dneska je neděle 16.6.96 (docela dobrý datum)
To znamená, že včera byly Svojšky. Jako již tradičně to nedopadlo podle mých představ...........o důvod víc, proč smutnět. Když jsme se šli projít k areálu, procházeli jsme tou zatáčkou, kde jsem je spolu viděla před rokem a já měla pocit, jako bych to viděla zase znova. Prostě jako bych nebyla vedle něho, ale stála o zatáčku dál a pozorovala je.
Dovnitř jsme se zdárně dostali. Začal hrát Vlastík. Byl skvělej. Jako již tradičně. A pak mi bylo strašně smutno. Jako bych tam byla sama.
ahojky mám lupus od svých 17 let,je mi ted 28 a i s lupusem se dá ,žít,je to teda asi 3 roky co jsem vysadila všechny léky co jsem měla brát,než jsem si zvykla bylo to ze začátku hrozný,ted už mi ani nepřipadá že bych byla nějak nemocná.mám teda ted menší zdravotní problémy,ale s lupusem to asi nemá nic společnýho,asi mi selhávají ledviny,když chodím každých 10 min.na záchod.ale chci hlavně povzbudit všechny které zjistily,že ho mají,dá se s tim žít a porodila jsem i zdravého syna před 8 lety.
Prosím napište mi na: fibromyalgik@gmail.cz. Pomůžu vám řešit vaší nepříznivou životní situaci. Petra
Na http://fibromyalgik.webnode.cz/ najdete všichni ti co trpíte nebo se jen zajímáte o toto onemocnění své odpovědi.
Lze mi napsat na fibromyalgik@gmail.com.
Na toto onemocnění lze získat invalidní důchod i jiné sociální výhody.
Petra
Dobrý den,našla jsem téma které mě trápí,jsem jako pokusný králík ,chodím od lékaře k lékaři a beztak mi nikdo nepomůže,od psychiatra jsem dostala lék který údajně na tuto nemoc by měl zabrat-IXEL,50mg jenže ouha bylo mi špatně ,na omdlení ,bolela mě hlava-lékař uznal že tento lék nemohu brát a tím pádem prý jiný lék na Fibromyalgii není,no a co dál????Zpět k revmatologovi a ortopedovi,kteří Vám beztak nepomohou,jsem v částečném důchodě skrze ozařování a operaci kde jsem prodělala i embolii plic,jsem pod dozorem psychiatra né že bych byla …ale mám sklony k depresím po předchozím manželství které mne do toho dostalo a jelikož jsem a ani dnes se toho neumím zbavit beru APO-Cital,který zabírá ale né na bolestivé stavy rukou a zbytek těla,proč píšu -hledám někoho kdo by mi poradil co dál,jak se toho zbavit-pracovní úřad to nezajímá a já s tímto musela rozvázat pracovní poměr ,posudková lékařka řekla že nejsem schopna práce i přesto že byla lehká ale hlavně jsem pracovala rukama a to nejde bolí to ,no a tak na důchod nárok nemám tak mě poslala na pracúřad.Prosím odepíše mi někdo kdo se tímto zabívá a poradí ,moc děkuji Hanka
Chtěla bych se zeptat,jestli někdo z vás na tuto nemoc dostal invalidní důchod.Já sama s tím trpím již 15 let a až vloni mi tuto nemoc jedna revmatoložka diagnostikovala.Bolesti se mi stěhují od vrchu dolů-někdy ruce,hrudní-krční,pak zase bederní páteř,břicho,kolena,kotníky.Hlava bolí každý den.Už jsem zoufalá-jako všichni tady.