Lupus

Tak mám za sebou kontrolu na alergu. Jelikož je pan doktor i klinický imunolog a internista, tak mi chvílema nahrazuje pana profesora z revmatolky :)

Návštěva se vždycky trochu protáhne, protože pan doktor chce vědět „vše“. Velké díky za něj. Probírali jsme moje problémy se zažíváním. Odhadem tak deset let mám v břiše „uzlíky“. Jednou za čas se zvětší (říkám, že otečou) :) a neskutečně bolí. Obvodní mě pošle na ultrazvuk břicha, kde nic nezvyklého není.

Neměla jsem dřív ráda slovo vděčnost. Ten nádech závazku. Nějakého dluhu… S postupem času (asi s přicházejícím stářím) ;) Jsem objevila nový pohled na „vděčnost“.

Když u mě došlo k nějakým změnám, reakce okolí byla většinou taková, že jsem měla pocit, jako bych to už nebyla já.

Přibrala jsem. Výrazně. Reakce okolí. „Je vidět, že se máš dobře“…„Co se to s tebou stalo?“…„To bych já nikdy nemohl/a“. Ale i přes hmotnostní nadbytky jsem to pořád já :)

Změny nápad. Obdobně…

V polovině devadesátých let, kdy jsem onemocněla, jsme jako pacienti mnoho informací o lupusu neměli. Jen to, co utrousili při vizitách lékaři a pak informace sdílené mezi pacienty. Hodně času jsem trávila v nemocnici, takže se vždycky našel někdo, s kým se daly trable, lupusem přinesené, probrat.

Pak přišlo období těhotenství, mateřská, operace kyčle. A ještě jednou. Těhotenství, mateřská, operace kyčle. A já jsem zjistila, že mi vlastně chybí nějaká vlčí smečka. Vlčice, které by mezi sebou sdílely radosti i smutnění.

Je pár věcí, které mi dokážou otrávit den. Pár takových zážitků mám v zásobě, takže v Deníku zase přibude pár stránek…

Třeba to, když dojedu „s Revma Ligou“ do Hradce Králové podpořit Revmaden a první otázka , kterou mi někdo položí je „vy jste paní Agáta z lupusinek…?“ Není to poprvé, co se mi to stalo. Jedu do Piešťan na setkání s členkami Ligy proti reumatizmu na Slovensku a hned ve vlaku „ty jsi ta Agáta…?“

I na několika dalších setkáních se objevil podobný dotaz. Kde ti lidé berou tyhle zkreslené informace?

Další ze slibovaných věcí, která mi dokáže otrávit den. Znáte to „stokrát nic umořilo vola“.

A přesně tak funguje komunikace s některými přeborníky na umoření volů :D U lidí „z venku“, těch zdravých, mě už málo co překvapí. Jejich poznámky snad i chápu. Většinou. Nevědí, co lupus je a co život s ním obnáší. Ale proč se jako pokrytci chovají i někteří „ze smečky“? Nejspíš nějaká vnitřní potřeba otrávit co nejvíc lidí kolem.

Facebook mi oznamuje, že v sobotu, 6. července, to je deset let od doby, co jsem založila skupinu Lupus ČR :)

Co k tomu napsat? Nějaký zamyšlení, shrnutí.

Webovky lupus-sle.cz v té době fungovaly už rok, ale chtěla jsem něco víc. Chtěla jsem jít na kafe s někým, kdo má taky lupus :) Diskuze v té době fungovala na Doktorka.cz, ale na to kafe to tam moc nevypadalo.