Pročítám se opakovaně příspěvky k fibromyalgii. Jsou to silné příběhy a klobouk dolů před každým, kdo diagnózu má. (všichni víme, jak to s diagnostikováním fibromyalgie je)
Zdravotnictví je velký bysnys. Na jedné straně se léky doslova rozdávají a na straně druhé léčba není. Respektive lékař, ochotný zabývat se touto problematikou, chybí.
Na stránkách NFA (National Fibromyalgia Association) je objevila odkaz "FIND A FIBRO-FRIENDLY DOCTOR. Je možné si najít doktora, který o fibromyalgii ví a zabývá se jí.
Jsem ráda, že je alespoň možnost čerpat ze zahraničních zdrojů. Přeji všem pevné nervy při zdolávání nemoci a neochotných lékařů :)
S pozdravem Rozárka
Fibromyalgie
13.1. 2010 mi bya provedena operace na pravé ruce prof. Bauerem v Baaru (mělo by dojít k obnovení energetických toků očištěním akupunkturních bodů). Přístup,profesionalita – vše na výbornou. Zatím žádné zlepšení v souladu s upozorněním,že bude trvat minim.3–6 měsíců, než se dostaví zlepšení(pokud vůbec). Cena, která zarnuje 1. návštěvu, kdy bylo uděláno vyšetření a potvrzena diagnóza, dále 2.návštěva – provedena-operace. obnáší cca 100 tis. Kč. V mnoha případech dochází k úlevě až při 2–3 operacích na dalších kvadrantech těla. Pokud by to někoho zajímalo, napište: scveckova@cmail.cz
Měl jsem bolesti asi
Měl jsem bolesti asi 5let,které nebyl nikdo schopen diag.Až jsem se psychycky zhroutil tak se ledy hnuli.Tedˇdo mě cpou tramal100+amitryptin.Ten kdo nezažil nikdy nepochopí,cotoje když bolí celý člověk máte v sobě všechny předepsané léky a slzy tečou bolestí.....
Ahoj, znám to. Nemít
Ahoj, znám to. Nemít děti tak skočim. Vědět, že toto onemocnění je dědičné, u dcery už pozoruji první příznaky a NIKDO s tím nic nedělá, tak si děti nepořizuji.. Kdybych alespoň mohla chodit do práce. Ale já sotva zvládám běžný život. Máte Invalidní důchod a nějaké další peníze od státu? Zkuste Centrum bolesti, DHC, Lyricu. kralovapet
Fibromyalgie
I já a moje maminka ji máme. Obě jsme téměř vyřazené z normálního života a bez cizí pomoci se často neobejdeme. Nevím co se učí lékaři tolik let na fakultě, ale o řadě onemocnění jako kdyby slyšely od pacientů poprvé. Už mne nebaví to stále někomu vysvětlovat, popisovat příznaky. Mám už téměř všechny. Už není část těla která by mne nebolela. Mne by musel ten profesor rozřezat od temene až po paty.. A kde bych na to vzala fakt nevím. Už to, že se na ní nedá dostat plný invalidní důchod je směšné jak ta odpověď z ministerstva ať si dojdeme do Revmaťáku k MUDr. Votavové či Jarošové. Jsem jejich pacientem a přesto k nim na rehabilitaci docházet nemohu. Mají málo personálu… Cpou mě Medrolem jemuž předcházel Prednison a spousta jiných dobrot. Dále Plakenilem. Bolestmi trpím od dětství a také vesele od dětství polykám léky. Byla chvíle kdy už mi nezabíralo nic. Jen Coxtral a ten jsem užívala snad deset let denodenně. I když se smí užívat jen krátkodobě.. Pak jsem se KONEČNĚ dostala do centra bolesti. Chápaly to, prvně na mne někdo nekoukal jak na feťáka hypochondra. Nastoupila Lyrica a DHC s Tradefem. Konečně ustoupily po 25letech vertebrogení bolesti! Ale fibromyalgické zůstaly.. Velmi mi uleví rehabilitační fyzioterapie. Po rehabkách chodím od dětství. Ale je velmi trapné a zdlouhavé se o ni na různých pracovištích doprošovat, tak abych ji měla velmi často během roku. Jezdila jsem i do lázní. Ale i tam se na mne s touto rehabilitací dostávalo až v polovině či ke konci pobytu. Prý welness pobyty to mají přednostně. MUDr. v Centru bolesti mi nabídla, že mi na pojišťovně zařídí nepřetržitou rhb u jednoho terapeuta. A světe div se. Navštívila jsem s tímto papírem 3 renomované pracoviště v Praze a nikdo o stálou pacientku nemá zájem.. Cítím se jako, že mám Lepru či AIDS. Nevím jaký je rozdíl v pacientovi, který přijde 10× na masáž po úraze a někým, který bude po celý rok chodit 2× týdně a bude moci užívat jen jednu hrst prášků denně místo dvou a třeba se i časem zapojí do běžného života a přestane přežívat a živořit. Dalším důležitým aspektem při léčbě tohoto onemocnění je psychický a fyzický klid. A to je asi to úplně nejtěžší. Zvlášť, když máte dvě děti a jen příjem z částečného ID a stále je vám špatně a vy nic nezvládáte. Ani nevím zda se dá získat na tuto nemoc příspěvek na péči. Zda tato nemoc je v tabulkách.. kralovapet
zpětná vazba pro Petru
Milá Petro,jsem po borelióze,operaci nádoru, mám Sjegrenův syndrom a únavový syndrom , ale podle příznaků , které popisujete, mám asi i fibromyalgii.Jsem částečně invalidní , zastávala jsem manažerskou pozici a nyní jsem nepoužitelná.Měla jsem II.stupeň , nyní ponovu I.st.Pokud bych neměla manžela a skvělé děti , tak už tu nejsem.Přesně Vám rozumím , neboť je to i můj příběh.Mám ještě další nevýhodu, neboť vypadám podstatně mladší , než jsem.Na posudkové komisi mi paní doktorka řekla,že vypadám úžasně.Bohužel máme kolem sebe lidi,kteří jsou necitliví,a jak sama píšete, moc to bolí.Raději bych pracovala, kariéra z workoholika – invalida , je téměř smrtelná.Ale jsou na tom ještě lidé hůř , a proto je potřeba doufat a věřit, že i my snad se dožijeme jednoho dne pochopení a pomoci.Držím palce a budu s Vámi ráda komunikovat.
Stránky pro fibromyalgiky jsou na světě!
www: fibromyalgik.webnode.cz jsou stránky pro všechny kteří se zajímají o fibromyalgii. Jde teda pouze o začátek. Chystá s vznik sdružení a profi stránky. V současné době se jedná s různými lékaři, kteří se o tento obor zajímají a kteří by nám pomohly změnit postavení fibromialgiků v České republice. Nebudou chybět setkání s přednáškami apod. Pokud jste fibromyalgik či se o onemocnění zajímáte napište mi kontakt na vás na výše zmíněnou adresu či e-mail fibromyalgik@gmail.com. Jde o to mít co největší členskou základnu, aby jsme na Ministerstvu zdravotnictví dokázaly vydobít co nejkvalitnější léčbu a také byla uznána tato nemoc Ministerstvem práce a sociálních věcí. Fibromyalgik Petruška
Poslat nový komentář