Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou klouby, kůže, ledviny, mozek, serózní blány (pobřišnice, osrdečník) atd.

Při autoimunitních onemocněních (jako je revmatoidní artritida a SLE) tělo vyrábí protilátky proti vlastním buňkám, tkáním a orgánům. Proč se to děje se zatím nepodařilo objasnit.

Asi čtvrtina pacientů onemocní v dětství a dospívání. Přichází bolesti, únava, omezení aktivit (např. sport), změny vzhledu. To samozřejmě představuje velkou psychickou zátěž.

Lupus v dětství může omezit normální vývoj procesu získávání sociálních dovedností a vytvoření vlastní identity. Velmi malé děti mají spíše konkrétní představy o nemoci. Mají představu o nehodě nebo že chytí bacily od někoho jiného. Abstraktní představa o autoimunitním onemocnění je pro ně nepochopitelná.

Děti jsou vnímavé k omezením, která z jejich onemocnění vyplývají v daném čase. Například zda mohou chodit do školy nebo ven s přáteli. Teprve v dospívání děti začínají chápat, jakým způsobem nemoc ovlivňuje jejich budoucí cíle.

Lupus u dětí je v zásadě stejné onemocnění jako to, které se vyskytuje u dospělých. Může způsobit bolesti kloubů, horečku, únava, vyrážku, stejně jako závažné orgánové dysfunkce. Výsledky testů jsou podobné a doporučení pro léčbu dětí jsou v podstatě stejné jako u dospělých.

Malé děti nejsou schopné užívat léky v předepsaném dávkování. To však není důvodem proč je nezapojit jako aktivní účastníky do jejich vlastní zdravotní péče.

V průběhu času by měl dospívající pacient přebírat zodpovědnost. Měl by postupně získávat odpovědnost za manipulaci s léky, zatímco rodiče pouze sledují situaci. Tyto chvíle jsou dobrou příležitostí pro otevřený dialog o problémech, nezávislosti a očekávání podpory.

Děti mají prospěch z kontaktů s lidmi, kteří mají lupus a daří se jim žít plnohodnotný život. Potřebují plány pro svou budoucnost a vize sebe sama v roli dospělých. Jsou schopné těžit ze styku s ostatními dětmi s nemocí buď v podporované skupině nebo v chatu na internetu.

Naštěstí děti a dospívající mládež jsou velmi přizpůsobivé. S podporou své rodiny, přátel a lékařů se většině podaří potíže překonat. Někdy je vhodné poradenství či psychoterapie. V této době rodiče potřebují poradenství dokonce více než jejich děti.

Zdroj:

Tento článek vychází z informací organizace v Massachusetts