Fakta o lupusu
- podle profesora Rovenského z Revmatologického ústavu Piešťany je v České republice je odhadem 2 500 pacientů s lupusem a na Slovensku asi 1 500 (1)
- pro porovnání ve Velké Británii je to asi 30 000 a v USA 1,5 miliónů nemocných
- lupus nelze vyléčit
- lupus NENÍ nakažlivý !!!
- lupus není totéž jako lupénka
- devětkrát častěji jsou postižené ženy
- známé jsou tři typy lupusu: diskoidní, systémový a lupus způsobený léky
- asi v 10 % přechází diskoidní forma v systémové onemocnění
- podle České revmatologické společnosti přibude ročně asi 10 případů na 100 000 obyvatel, ovšem ÚZIS za rok 2010 vykazuje pouze 68 nových případů (absolutně) – to znamená na celou ČR!!!
- prevalence SLE je 500 nemocných na 100 000 obyvatel (Česká revmatologická společnost) (2)
- pojem „lupus“ pochází z latiny a znamená vlk; jeden z projevů nemoci je vyrážka, která mohla vypadat jako pokousání vlkem
- v roce 1948 objevil patolog Malcolm Hargreaves LE buňky; test na LE buňky byl prvním krevním testem pro diagnostiku lupusu
- 95 % pacientů má pozitivní ANA (antinukleární protilátky)
- faktory, které mohou být spouštěčem: UV záření, některé léky, hormonální změny, některá ATB (sulfonamidy, tetracykliny), stres
- třetina pacientů má motýlovitý exantém
- 80 % pacientů onemocní mezi 15 a 45 rokem věku
- 90 % pacientů se systémovou formou přežívá pět let, 80 % těchto pacientů přežívá deset let (statistika České revmatologické společnosti), statistiky se nebojte, je to v podstatě nic neříkající číslo :)
- nejčastěji používané léky jsou nesteroidní antirevmatika, kortikoidy a antimalarika, případně jejich kombinace
- nejčastěji užívaná imunouprsiva jsou Metotrexát, Cyklofosfamid, Cytoxan, Azathioprin
Zdroj:
Alena (bez ověření)
Ahoj, že mám lupus jsem zjistila teprve před týdnem. Jsem z toho hodně špatná. Ještě se mi k tomu přidalo onemocnění ledvin takže nic moc. Pořádně o této nemoci ani nic nevím. Teď momentálně ležím v nemocnici a čekám na veškeré výsledky. Přítel mi poradil, ať se podívám na internet a něco si o tom přečtu. Narazila jsem na tuhle stránku, kde si o tom píšete. Tak snad se o tom dozvím něco víc.
rozarka
Ahoj. Týden diagnostikovaná, to se asi teprve rozkoukáváš. Pokud by ses chtěla zeptat, na věci, které tuhle nemoc provázejí, budu ráda, když napíšeš. Buď sem do komentářů nebo na mail Kratochvilova@klok.cz. To se pak nezveřejní. Další možnost je přihlásit se na Facebooku k skupině Lupus ČR, kterou jsem před nedávnem založila. Problémy s ledvinami jsou u lupusu dost časté, sama jsem „ledvinář“. :)
Přeju ti bezproblémovou léčbu. Rozárka
Jana (bez ověření)
Ahojky Aleno,jsem na tom stejně jako ty, já to zjistila na konci srpna. Taky jsem byla pořádně vyděšená a hned jsem hledala na internetu. Nevím,jestli to bylo to pravé,protože některé informace bych raději nevěděla.Od října jsem začala brát spoustu prášků, jsem doma na neschopence, byla jsem i v nemocnici, ale ledviny mám snad dobrý, mě hodně bolí klouby. Teď už jsem na tom lépe. Doufám, že u tebe to bude taky dobrý, držím moc palce. Drž se, Jana.
rozarka
Připojte se k nám na Facebook :) Lupus ČR – debata, dotazy,ale i běžné starosti :)
http://www.facebook.com/group.php?…
maruska (bez ověření)
ahojky mám lupus od svých 17 let,je mi ted 28 a i s lupusem se dá ,žít,je to teda asi 3 roky co jsem vysadila všechny léky co jsem měla brát,než jsem si zvykla bylo to ze začátku hrozný,ted už mi ani nepřipadá že bych byla nějak nemocná.mám teda ted menší zdravotní problémy,ale s lupusem to asi nemá nic společnýho,asi mi selhávají ledviny,když chodím každých 10 min.na záchod.ale chci hlavně povzbudit všechny které zjistily,že ho mají,dá se s tim žít a porodila jsem i zdravého syna před 8 lety.