Děti a lupus
Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje nejrůznější části lidského těla. Nejčastěji to jsou klouby, kůže, ledviny, mozek, serózní blány (pobřišnice, osrdečník) atd.
Při autoimunitních onemocněních (jako je revmatoidní artritida a SLE) tělo vyrábí protilátky proti vlastním buňkám, tkáním a orgánům. Proč se to děje se zatím nepodařilo objasnit.
Asi čtvrtina pacientů onemocní v dětství a dospívání. Přichází bolesti, únava, omezení aktivit (např. sport), změny vzhledu. To samozřejmě představuje velkou psychickou zátěž.
Lupus v dětství může omezit normální vývoj procesu získávání sociálních dovedností a vytvoření vlastní identity. Velmi malé děti mají spíše konkrétní představy o nemoci. Mají představu o nehodě nebo že chytí bacily od někoho jiného. Abstraktní představa o autoimunitním onemocnění je pro ně nepochopitelná.
Děti jsou vnímavé k omezením, která z jejich onemocnění vyplývají v daném čase. Například zda mohou chodit do školy nebo ven s přáteli. Teprve v dospívání děti začínají chápat, jakým způsobem nemoc ovlivňuje jejich budoucí cíle.
Lupus u dětí je v zásadě stejné onemocnění jako to, které se vyskytuje u dospělých. Může způsobit bolesti kloubů, horečku, únava, vyrážku, stejně jako závažné orgánové dysfunkce. Výsledky testů jsou podobné a doporučení pro léčbu dětí jsou v podstatě stejné jako u dospělých.
Malé děti nejsou schopné užívat léky v předepsaném dávkování. To však není důvodem proč je nezapojit jako aktivní účastníky do jejich vlastní zdravotní péče.
V průběhu času by měl dospívající pacient přebírat zodpovědnost. Měl by postupně získávat odpovědnost za manipulaci s léky, zatímco rodiče pouze sledují situaci. Tyto chvíle jsou dobrou příležitostí pro otevřený dialog o problémech, nezávislosti a očekávání podpory.
Děti mají prospěch z kontaktů s lidmi, kteří mají lupus a daří se jim žít plnohodnotný život. Potřebují plány pro svou budoucnost a vize sebe sama v roli dospělých. Jsou schopné těžit ze styku s ostatními dětmi s nemocí buď v podporované skupině nebo v chatu na internetu.
Naštěstí děti a dospívající mládež jsou velmi přizpůsobivé. S podporou své rodiny, přátel a lékařů se většině podaří potíže překonat. Někdy je vhodné poradenství či psychoterapie. V této době rodiče potřebují poradenství dokonce více než jejich děti.
Zdroj:
Tento článek vychází z informací organizace v Massachusetts
28/02/17 :: Fibromyalgie
17/02/17 :: Dobrý den. Prosím
22/01/17 :: Dobrý den, je mi 39 let a
20/01/17 :: citlivá kůže u psa
13/01/17 :: dotaz na invalidní duchod