Info

První setkání pacientek s lupusem - závěr

Program:

1. Pochválení kávy a prostředí Lucerny

V Lucerně opravdu dělají moc dobré kafe. Říkám mu oranžové :) protože ho dělají do oranžových hrnečků :) Jezdím na něj i do Hradce.

2. Pochválení vzhledu

Jako druhý bod bylo chválení, jak dobře vypadáme. Myslím, že po tom, co jsme si zažily, je dobré slyšet, že jsme holky k světu :) Koho zajímají podrobnosti o věku, bohužel se nic nedozví. O věku nebyla řeč.

3. Plakátky, placky

Bylo třeba na sebe v kavárně nějak upozornit.

První setkání pacientek s lupusem - pokračování

Jak proběhl sraz, jak málem neproběhl a co bylo dál

Do Prahy jsme se vydaly ve dvou. Kde je Lucerna jsme věděly – informací bylo na Doktorce habaděj. Kavárnu jsme našly lehko – byla jediná „pod koněm“, tak nebylo co řešit. Jen ti přislíbení účastníci nikde :( Rozhodly jsme se tomu dát půl hodinky a pak jít na kafčo jinam.

Lupusandu jsem poznala na první pohled – znala jsem ji z fotky na FACEBOOKU :) Vyrazily jsme vstříc prvnímu setkávání :)

První setkání pacientek s lupusem

Sraz aneb Jak to všechno vzniklo

V červenci se ve mě probudily organizátorské vlohy a tak jsem do oběhu pustila info o květnovém SLEzu. Zájem byl (což mě těšilo), do května 2010 času dost. Takže se mohlo začít plánovat :) V říjnu se ovšem ozvala Agáta s Janou se zprávou o předvánočním srazu. Zájemci by se dali rozdělit do dvou skupin. Zájemci nadšení a Zájemci vlažní. Důvody, proč nepořádat sraz v zimě, byl jasný. Zima :) Nakonec se celá situace zvrtla a já se ocitla v roli „plánovače srazu“.

Plakátky - pomozte rozšiřovat informace o lupusu!

Přemýšlela jsem , jak co nejefektivněji zásobit čekárny u revmatologa (gynekologa, internisty…) :) nějakým propagačním materiálem o lupusu :)

V příloze u tohoto článku najdete plakátky ve formátu .pdf Jsou určené k propagaci stránek (se stručnými info o lupusu), ke Dni lupusu (10. 5. 2010). „Jeden z mnoha“ jen tak pro potěchu. Zítra přibude další pro ty, kdo dávají přednost vlčímu vzoru před motýlím.

**Cílem celé akce je rozšířit informace mezi co nejvíce lidí. Ptáte se jak? Jednoduše :) Stáhnete si .

Kafé Lucerna

Holkýýý Lupusandy. První kafčo je ukončené. Předem píšu, že fotky nejsou. Přijeďte se podívat a můžeme se fotit. Pro příště ale jedna připomínka. Nee Kafé Lucerna. Kdo nejste kuřák, jste ztracen. Takže v květnu ahóóój :)

Nové logo

V tomto týdnu se mi podařilo dokončit logo pro plakátky (ty budou k dispozici v některém z dalších článků).

Tak vám ho posílám k nakouknutí :)

Změna domény

Webové stránky fungují už 600 dní. Proto si ke svým kulaťoučkým narozeninkám nadělily novou doménu. Hurááá :) Nyní fungují na http://www.lupus-sle.cz

První setkání Lupusinek

!!! POZOR, POZOR, POZOR!!!

13. listopadu 2009 :) se v pražské Kavárně Lucerna uskuteční První setkání Lupusinek

Předpokládaný začátek ve 12.30 hod.

Doufám, že se sejdeme v hojném počtu :) Rozárka

POZOR, POZOR...PROJEKT S VELKÝM "B" (jako Book)

Stále čtu nespokojené ohlasy ;) že se kolem lupusu nic neděje. Tak tady je příležitost pro každou (každého) z vás. Projekt s velkým „B“ :)) „B“ jako Book.

Otvírám novou sekci VAŠE PŘÍBĚHY na www. lupus.klok.cz. Ta by se časem, doufám, stala základem pro KNIHU. Zprvu pravděpodobně v podobě E-BOOK, ale časem…kdo ví?

Facebook

:) Dnes jsem na Facebook.com založila skupinu Lupus ČR. Mělo by zde fungovat diskuzní fórum (nejen) pro pacienty se SLE. Tak se připojte :)

S pozdravem Rozárka