Program:
1. Pochválení kávy a prostředí Lucerny
V Lucerně opravdu dělají moc dobré kafe. Říkám mu oranžové :) protože ho dělají do oranžových hrnečků :) Jezdím na něj i do Hradce.
2. Pochválení vzhledu
Jako druhý bod bylo chválení, jak dobře vypadáme. Myslím, že po tom, co jsme si zažily, je dobré slyšet, že jsme holky k světu :) Koho zajímají podrobnosti o věku, bohužel se nic nedozví. O věku nebyla řeč.
3. Plakátky, placky
Bylo třeba na sebe v kavárně nějak upozornit.
Jak proběhl sraz, jak málem neproběhl a co bylo dál
Do Prahy jsme se vydaly ve dvou. Kde je Lucerna jsme věděly – informací bylo na Doktorce habaděj. Kavárnu jsme našly lehko – byla jediná „pod koněm“, tak nebylo co řešit. Jen ti přislíbení účastníci nikde :( Rozhodly jsme se tomu dát půl hodinky a pak jít na kafčo jinam.
Lupusandu jsem poznala na první pohled – znala jsem ji z fotky na FACEBOOKU :) Vyrazily jsme vstříc prvnímu setkávání :)
Sraz aneb Jak to všechno vzniklo
V červenci se ve mě probudily organizátorské vlohy a tak jsem do oběhu pustila info o květnovém SLEzu. Zájem byl (což mě těšilo), do května 2010 času dost. Takže se mohlo začít plánovat :) V říjnu se ovšem ozvala Agáta s Janou se zprávou o předvánočním srazu. Zájemci by se dali rozdělit do dvou skupin. Zájemci nadšení a Zájemci vlažní. Důvody, proč nepořádat sraz v zimě, byl jasný. Zima :) Nakonec se celá situace zvrtla a já se ocitla v roli „plánovače srazu“.
Přemýšlela jsem , jak co nejefektivněji zásobit čekárny u revmatologa (gynekologa, internisty…) :) nějakým propagačním materiálem o lupusu :)
V příloze u tohoto článku najdete plakátky ve formátu .pdf Jsou určené k propagaci stránek (se stručnými info o lupusu), ke Dni lupusu (10. 5. 2010). „Jeden z mnoha“ jen tak pro potěchu. Zítra přibude další pro ty, kdo dávají přednost vlčímu vzoru před motýlím.
**Cílem celé akce je rozšířit informace mezi co nejvíce lidí. Ptáte se jak? Jednoduše :) Stáhnete si .
Holkýýý Lupusandy. První kafčo je ukončené. Předem píšu, že fotky nejsou. Přijeďte se podívat a můžeme se fotit. Pro příště ale jedna připomínka. Nee Kafé Lucerna. Kdo nejste kuřák, jste ztracen. Takže v květnu ahóóój :)
V tomto týdnu se mi podařilo dokončit logo pro plakátky (ty budou k dispozici v některém z dalších článků).
Tak vám ho posílám k nakouknutí :)
Webové stránky fungují už 600 dní. Proto si ke svým kulaťoučkým narozeninkám nadělily novou doménu. Hurááá :) Nyní fungují na http://www.lupus-sle.cz
!!! POZOR, POZOR, POZOR!!!
13. listopadu 2009 :) se v pražské Kavárně Lucerna uskuteční První setkání Lupusinek
Předpokládaný začátek ve 12.30 hod.
Doufám, že se sejdeme v hojném počtu :) Rozárka
Stále čtu nespokojené ohlasy ;) že se kolem lupusu nic neděje. Tak tady je příležitost pro každou (každého) z vás. Projekt s velkým „B“ :)) „B“ jako Book.
Otvírám novou sekci VAŠE PŘÍBĚHY na www. lupus.klok.cz. Ta by se časem, doufám, stala základem pro KNIHU. Zprvu pravděpodobně v podobě E-BOOK, ale časem…kdo ví?
:) Dnes jsem na Facebook.com založila skupinu Lupus ČR. Mělo by zde fungovat diskuzní fórum (nejen) pro pacienty se SLE. Tak se připojte :)
S pozdravem Rozárka
Hodně se jí /fibromyalgií/ zabývají např. p. Prof. Hrnčíř a p. MUDr. Tomš z interní kliniky v Hradci Králové.Zkuste se na ně obrátit,jsou velmi milí!
trpím již pátým rokem bolestmi svalů .Byla mi diagnostikována myalgie na oddělení revmatologie ., ovšem laboratorní vyšetření to nepotvrdilo . Užívala jsem skoro dva roky prednison . Byla jsem okamžitě bez bolestí , ale přibrala jsem 12 kg . Vzhledem k tomu , že to jsou kortikoidy , odmítla jsem tuto léčbu a od té doby se léčím jen používáním buď nimesilu nebo melovisu . I já bych ráda zjistila , jak se vyléčit . Pokud nepoužiji analgetika , mám bolesti všech svalů , nejvíce stehenních , takové , které bývají při silné chřipce . Poradí mi někdo , kam se vlastně obrátit ? Díky
Kopírováno z Facebooku:
O léčbě lupusu v těhotenství je nutné promluvit se svým imunologem nebo revmatologem a ten napíše podrobný průběh onem. a odešle nemocnou na specialisovaní pracoviště. Ta paní je ze Slovenska? Pokud ano, tak to bude určitě léčení na Slovensku. Pokud je z Čech, tak pražský Ústav pro matku a dítě nebo VÚCHR. Těhotenství …Lupus většinou zhoršuje, ale jsou popsána i tzv. zázračná vyléčení. Maminka i miminko jsou po porodu zdrávy. Takže hodně štěstí a Pán Bůh s Vámi. V každém případě je nutné být pod lékařskou kontrolou, aby se nic nezanedbalo. Ludmila Hlídková
Dobrý den. Během těhotenství samozrejmě platí „čím míň léků, tím líp“. Pro podání přípravku Imuran během těhotenství a kojení musejí být zvlášť závažné důvody. Je to imunosupresivum, takže určitě se poradit s doktorem, jak s vysazováním. Z vlastní zkušenosti vím, že Plaquenil mi lékař nechtěl nasadit ani během kojení. Váš dotaz jsem okopírovala na Facebookovou diskuzi, tak doufám, že se ozve nějaká mamimka, která by s tím měla zkušenost. Nejznámější centrum je Ústav péče o matku a dítě v Praze. Ale o maminku lupusandu :) je schopný se postarat DOBRÝ a INFORMOVANÝ gynekolog, ať už je odkudkoli.
Rozárka
Ahojte. Chcela by som sa informovat, ci je mozne pocas tehotenstva uzivat lieky ako imuran 50mg a plaquenil. Je mozne imuran vysadit jednorazovo, alebo treba davku postupne znivovat ?
Vie mi niekto poradit najeke centra, ktore sa zaoberaju lupusom v tehotenstve ? Dakujem velmi pekne za odpovede.